### Het verhaal van Thomas Navarro: Een strijd tegen kanker en bureaucratie
In september 1999 werd bij de toen vierjarige Thomas Navarro, de zoon van Jim en Donna Navarro uit Maryland, VS, medulloblastoom vastgesteld – een agressieve vorm van hersenkanker die zich via het ruggenmerg kan verspreiden. Twee dagen na de diagnose onderging Thomas een operatie waarbij een golfbalgrote tumor uit de basis van zijn hersenen werd verwijderd. De artsen drongen aan op een standaardbehandeling: een combinatie van chemotherapie en bestraling, die volgens hen Thomas een overlevingskans van 70% op vijf jaar gaf. Maar de Navarros maakten zich zorgen over de ernstige bijwerkingen, zoals gehoor- en zichtverlies, schildklierproblemen, mentale retardatie, groeistoornissen en zelfs de dood. Ze zagen in ziekenhuizen kinderen die leken te lijden onder deze 'giftige' therapie en besloten alternatieven te zoeken.
Jim en Donna doken in online onderzoek en kwamen uit bij dr. Stanislaw Burzynski, een controversiële arts uit Houston die een experimentele behandeling aanbood: antineoplaston-therapie. Dit is een therapie met synthetische peptiden (afgeleid van urine) die kankercellen zouden moeten uitschakelen door hun genen aan te vallen, zonder de gezonde cellen te beschadigen. Burzynski had studies gepubliceerd die succes suggereerden bij hersenkankerpatiënten, en families deelden positieve verhalen.
De Navarros verhuisden naar Houston om dit te proberen, maar de FDA (de Amerikaanse voedsel- en geneesmiddelenautoriteit) blokkeerde het.
De FDA beschouwde de therapie als onbewezen en potentieel gevaarlijk, en dreigde Burzynski te verbieden om trials uit te voeren met andere patiënten.
Erger nog: ze waarschuwden dat de Navarros als kindermishandelaars konden worden vervolgd als ze de standaardbehandeling weigerden, en dreigden Thomas zelfs in beschermende hechtenis te nemen.
De familie verzette zich fel. Met hulp van de Republikeinse congreslid Dan Burton uit Indiana introduceerden ze de 'Thomas Navarro FDA Patient Rights Act', een wetsvoorstel om de FDA's macht te beperken en patiënten toegang te geven tot experimentele behandelingen met geïnformeerde toestemming. Het voorstel haalde de House Commerce Committee, maar strandde uiteindelijk.
Ondertussen, in afwachting, vluchtten de Navarros naar een kliniek in Mexico voor een andere niet-goedgekeurde therapie: insuline-geïnduceerde hypoglykemie, waarbij het lichaam kunstmatig in een diabetische toestand wordt gebracht om kankercellen van suiker te beroven.
Onder druk gaven de Navarros uiteindelijk toe aan de chemotherapie en bestraling. Thomas reageerde niet op de behandeling. In april 2001, op zesjarige leeftijd, werd hij terminaal verklaard met nog slechts twee weken te leven.
Pas toen stond de FDA antineoplaston-therapie toe, maar ook dit bleek te laat en niet effectief. Op 19 november 2001 overleed Thomas aan ademhalingsfalen na een tweejarige strijd tegen de kanker.
Zijn overlijdensakte vermeldde 'chronische toxiciteit van chemotherapie' als een bijdragende factor.
Het verhaal van Thomas werd een symbool in de discussie over alternatieve kankerbehandelingen en bureaucratie. Burzynski's therapie blijft controversieel: de National Cancer Institute noemt het onbewezen, met gemengde resultaten in onafhankelijke studies, maar zijn kliniek rapporteert successen en voert nog trials uit. De Navarros rouwden om hun zoon en bleven pleiten voor meer keuzevrijheid in medische zorg. Hun strijd inspireerde documentaires zoals *Cut Poison Burn* (2010), die de bredere 'oorlog tegen kanker' belicht. Het herinnert ons aan de hartverscheurende keuzes die ouders maken in de strijd tegen een ongeneeslijke ziekte.
