Nekklachten (ernstig)

Ja dat klopt. Volgens mij onlangs in de media nog voor gewaarschuwd. Kun je na gaan wat voor invloed gewone medicijnen hebben op je lijf. Vooral oppassen met al die medicijnen die eindigen op pam
 
Hoi Binc, dank je voor het advies, maar beide bieden geen verlichting. Het gaat langzaam wat beter, wel met terugvallen. Het is een langdurig proces, wat veel geduld vergt. Ik neem zoveel mogelijk rust en accepteer het meer dan voorheen.

Fijn dat het iets beter gaat. Hopelijk zijn de terugvallen over een poosje helemaal verleden tijd.
Nogmaals sterkte!
 
Na lange tijd laat ik weer eens weten hoe het nu met mij gaat. Ik heb veel verschillende therapieën gehad, oefeningen gedaan en veel rust gehouden. Maar nu ben ik toch op het punt gekomen dat ik heel veel verbetering ervaar. En dat door de Atlascorrectie; had ik dit maar meteen gedaan! Maar ja, eigenwijze ik.

De atlaswervel stond inderdaad behoorlijk scheef, waardoor letterlijk mijn hele lichaam uit balans was. Wat heb ik me ... gevoeld dit jaar.

De behandeling duurde ong. een half uurtje en was goed te doen. Ik ben nu een week verder en voel me zo goed. Mijn spieren zijn zich nog aan het zetten, maar dat is qua klachten zo goed te doen in verhouding met hiervoor. Ik kan weer tillen, wandelen en ben meer helder in mijn hoofd en hoef niet meer de hele avond plat te liggen :). Wat fijn is, want ik word ergens komende voor de derde keer vader.

Ik wil dan ook iedereen bedanken voor de tips en steun!

Joost
 
Wow Joost wat fijn om te horen. En met een derde op komst helemaal handig als je weer het mannetje bent!
 
Hé Joost,

Wat een goed nieuws. Fijn dat de atlas therapie geholpen heeft! En wat een leuk nieuws dat je weer vader word. Gefeliciteerd!
 
Hoi Joost, Nou heb ik je afgelopen zondag ‘ontmoet’, toen niet wetende dat ik je hier op het forum Roelof Baart een keer warm had aanbevolen. Hoe gaat het met je klachten intussen? Ik las vanochtend dat Roelof 28 juni 2020 gestorven is. Hij werd 67 jaar. Ik ben hem eeuwig dankbaar voor zijn hulp. Veel mensen zijn door hem behandeld die elders uitbehandeld waren.

Sprak Ron Fonteine daarna: Roelof heeft twee mensen opgeleid in zijn methode. Één ervan is intussen (ook) overleden. De andere zou zijn Folkert de Koe uit Hilversum. Heb deze man nog niet “opgezocht” maar wellicht is hij het onderzoek waard als je met rug- en of nekklachten niet verder komt in de reguliere zorg? Groet
 
Ik ga straks even zoeken naar Folkert de Koe.
Ik heb ook nog steeds nekklachten maar ben in principe bang voor manipulatie.
Bij mij begon het plotseling, ik werd smorgens wakker en kon mijn hoofd niet meer bewegen.
Het is wel beter nu en te behappen maar oorzaak weet ik niet.
Gisteren was ik bezig met luxaflex en moest even mijn hoofd flink naar achteren doen en dan schiet het er meteen in. Voorzichtig mijn hoofd naar links en rechts gedraaid en naar voren gaan hangen en toen ging het weer.
Feitelijk zit het er de hele dag maar is te behappen. Smorgens meteen bij het wakker worden doe ik wat draaioefeningen vanuit liggende positie. dus hoofd naar links en weer terug naar rechts en dan de benen tegenovergesteld. (met opgetrokken knieen). Ook kraakt het af en toe achter in mijn nek, alsof daar iets vast zit. Verder doe ik maar wat.
 
Ouder topic maar ik ga het maar gewoon vragen.

Ik heb 8 jaar geleden een ernstig ongeluk gehad waarbij m'n ribbenkast verbogen is en drie ruggewervels verschoven zijn. De klap was op mijn middenrif, het middenrif zit verbonden met de nek/ monnikskap spier en het bekken.

Heb zo ongeveer iedere hulp/ soort hulpverlener al gehad maar zodra een van de 3 bovengenoemde gebieden getriggerd worden schiet dit weer in ongeluk stand. Alleen een goede osteopaat helpt om het los/ recht te krijgen maar het blijft niet zo. Het bindweefsel ontsteekt, de osteopaat meent alle triggerpoints al behandeld te hebben. Nu weet ik niet of dit met het mestcelactivitatiesyndroom te maken heeft of er los van staat. Het duurt een afschuwelijke week voordat het weer los is na een trigger.

Heeft iemand hier ideeën? Ben inmiddels behoorlijk wanhopig.
 
Ik heb absoluut geen idee, maar draag je wel eens een speciaal aangepast soort corset? ter ondersteuning uiteraard.

 
Heb je wel eens van PEA gehoord. Zit in eier-dooiers.
Dat werd in dit artikel genoemd
https://neuropathie.nu/pea-mestcellen-bij-reuma/

Zelf gebruik ik veel eier-dooiers, voor iets anders maar het lijkt me goed te doen, weet alleen niet waarom. (leverdrankje = 2 rauwe eidooiers, 2 lepels olie en vers sinas sap. ongeveer 250 ml.
 
Super dankjewel Jhanne, hier kan ik wat mee. Het boek heb ik inderdaad maar vind het best lastige materie om allemaal te begrijpen in het engels. Ik wist wel dat mestcellen in je bindweefsel zitten maar de link met dit was me ontgaan. Mijn specialist dacht ook dat de bindweefsel problemen en ontstekingen door de mestcellen konden komen daarom schrijft hij een H2 blokker er bij. Ik ben nog wel huiverig voor al die medicijnen. Maar ik moet wel uit die vicieuze circel komen.

Quercetine gebruik ik, en hennepolie, 1 beker kamillethee kan ik hebben. L-theanine heb ik vroeger wel gebruikt en curcumine maar nu niet meer. Zal ze weer gaan toevoegen.

PEA kwam ik zelf ook op met surfen, heb het ooit geprobeerd en er een afschuwelijk heftige reactie op. Maar ik weet nu dat die mestcellen dat doen en het vaak eerst triggert voordat het beter wordt dus dat is misschien ook nog wel de moeite waard om uit te proberen. Het zou mij niets verbazen als ik teveel prostaglandines aan maak want de laatste jaren is mijn menstruatie ook echt een "hel"qua pijnklachten.

Sinassap kan ik niet tegen, eidooiers en olie zou ik kunnen proberen maar weet niet of ik het vet verdraag. En of het zinvol is zonder een vitamine c sap erbij...

Ik heb wel een soort corset uitgeprobeerd ooit maar daar werd het alleen maar erger van, het is een zeer complexe materie en het was ook een zeer complex ongeluk dus echt lastig uitvogelen wat er nu precies allemaal gebeurd.

Hartstikke bedankt voor het meedenken, dat waardeer ik enorm.
 
Ik heb ook nog een chronische slijmbeursontsteking zitten onder de monnikkapsspier, volgens de osteopaat omdat mijn ribben de monnikkapsspier omhoog duwen als ze in ongeluk stand staan. Het hoeft maar lichtjes aangeraakt te worden en deze ontsteekt ook waardoor de monnikapspier ook ontsteekt. Ik vraag me af of dat ook met mestcellen te maken heeft, het is echt een en al ontsteking.
 
Dat sapje moet de lever reinigen. Alle vervuiling in een lichaam gaat via de lever. Zelf had ik veel last van dat sapje maar ben het blijven gebruiken. Ik zat na een paar uurtjes ervan op de WC. Dus daar hield ik rekening mee dat ik na dat drankje niet meer de deur uit ging.
Smorgens heeft het bij mij ook een ander effect dan smiddags of savonds.

Ik heb zelf een probleem dat geen dokter herkent, dus het is allemaal uitproberen en niet bang zijn.
Maar om de een of andere reden heeft het geholpen. Ben trouwens al sinds 2010 bezig dus ......

Probeer het eerst met 1 ei en 1 lepel olie. Lekker is het in ieder geval.
Verder gebruik ik voor gezonde darmen Pediaperm van Nutriphyt.
Ik lees steeds dat gezondheid in de darmen begint.
 
Wauw hier heb ik echt enorm veel aan, dankjewel Jhanne.

Ik had ook 2x zoveel mestcellen in m'n darmen, gek genoeg niks in m'n maag maar daar heb ik dus ook nooit last van. Ik had al zo'n vermoeden dat de leverklachten door de mestcellen en afvalstoffen kwam. Mijn broer heeft een salicaat intolerantie dus het zo goed kunnen. Er zit wel het een en ander in onze famillie aan problematiek. Asperine ben ik ooit mee gestopt omdat ik er inderdaad niet goed op reageerde, weet nu alleen niet meer hoe ik reageerde. Paracetamol gaat het beste. NSAIDS zijn helemaal een No-Go.

Ik reageer inderdaad ook op hulpstoffen soms, maar de PEA was een enorm heftige reactie kan ik me nog herinneren. Misschien dat ik het wel durf als mijn lijf wat rustiger is. Leverproblemen had ik dus ook (te hoge waarden) is na 2 jaar over gegaan door de hennepzaadolie.

Loratidine ga ik naar vragen, ik moet nog een H1 blokker hebben naast de H2 straks. Dankjewel. Hoge spierspanning en brainfog is hier ook een bekend probleem...

Ik snap wel wat je bedoelt ja, met dit alles voel je je gewoon continu beroerd op allerlei vlakken en eten en poepen is een hel. Famotidine houd ik in m'n achterhoofd als de ranitidine niet werkt. Ik ben ook wel toe aan goed slapen..ben te snel overprikkeld waardoor ik te licht slaap.

Gluten ja, dat is hier ook een No-Go..ik krijg alleen veel maagzuur bij bepaalde voeding. Maar niet op een vervelende manier. Mijn moeder juist wel en ook door histamine reacties dus ik vermoed daar ook een lichte vorm van mestcel problematiek.

Pfft dat stress systeem door de war is ook echt enorm herkenbaar, heb inmiddels aan al m'n trauma's gewerkt in de hoop het psygisch op te lossen maar lichamelijk is het alleen maar slechter geworden. De hoge spierspanning, angsten en depressie..allemaal zo herkenbaar. Echt fijn die herkenning!
 
Ik hoop echt dat de medicatie mijn lichaam rustiger gaat maken, ik lijk steeds erger te reageren op behandelingen en triggers. Zelfs zo dat ik bepaalde dingen gewoon echt niet meer kan doen zonder daar mentaal compleet aan onderdoor te gaan wat best wel lastig is als je een relatie hebt als je begrijpt wat ik bedoel..

In mijn gezicht heb ik ook al jaren roseaca en een pigmentstoornis erbij gekregen, ook allemaal mestcel gerelateerd kwam ik achter. Rot dingen.

De link tussen endometriose en mestcellen had ik ook gelegd, soms helpt progesteron suppletie zag ik. Daar ben ik nu ook naar aan het kijken. Laat van de week mijn hormoonwaarden in het bloed bepalen. PMS wordt ook erger door ontstekingen (stress).
 
Wat is Pediaperm Romagi? Ik ben er ook van overtuigd dat gezondheid in de darmen begint. Ik ben nu begonnen met bidifo infantis probiotica toe te voegen. Ik weet dat ik een tekort aan bifido en lactobacillen heb in mijn darmen vanwege koemelk allergie/ lactose intolerantie etc. en ik las dat bififo belangrijk is bij histamine problematiek.

Ik heb het gevoel als ik aan een rauw ei denk (eigeel) en een beetje olie dat ik er misselijk van ga worden. Neem je dat op de nuchtere maag? wil het weleens proberen omdat eigeel gezond is en cholestrol bevat wat belangrijk is voor de hormonen. Denk dat de lever ook best wel wat ondersteuning kan gebruiken.
 
Pediaperm is een supplement speciaal voor de darmen maar dan in poedervorm. Even googelen.
Ik heb ook een trage schildklier en via www.forefronthealth (gaat speciaal over schildklier) werd gezegd dat er vaak een oestrogeen dominantie is. dus heb ik sinds kort progesteron gekocht en neem dat om de paar dagen.
Voor endometriose neem ik een speciaal enzym, serrapeptase.

Na mijn operatie (2009)en een tijdelijk stoma had ik de hele dag diaree en kan niet meer vanzelf ontlasten. vandaar de darmspoelingen.
Ziekenhuis schreef een medicijn voor waarmee je de darmen stil legt plus vezels.
Dat stond me helemaal niet aan dus zelf wat bedacht.
Voor de diaree nam ik stoelgang thee, de ontlasting moest er in 1 keer uit zodat de diaree ophield en dat lukte.
Ik ging zoeken naar vezels (googelen) en er zijn voor- en tegenstanders van vezels. De gangbare vezels heb ik dus nooit genomen. Ik vond zelf vezels via internet die ik heb gekocht. www.powerdetox.nl. Eerst een proef gevraagd en als ik aangeef wat mijn klachten zijn krijg ik altijd een proefverpakking.
 
Ik vroeg me af sinds wanneer je je klachten hebt. Ben je er min of meer mee geboren? Want je moeder heeft het ook? Dan zou je je moeder eens moeten vragen hoe dat zo gekomen is.
Ik dacht wat zou ik doen als ik plotseling jouw sores had?
Ik zou kijken wat ik goed verdraag aan eten en dat een paar dagen uitsluitend eten. bv een bepaalde groente (misschien vloeibaar maken) , of pap van geitenmelk en haver o.i.d. (geen tarwe) of bv kabeljouw o.i.d.

Na mijn laatste vastenkuur begon ik met alleen vis en dan elke hap minstens 10 x kauwen en kleine hapjes nemen, dus er heeeel lang over doen.
Aantekeningen maken hoe ik reageer en dan na een paar dagen iets toevoegen enz.
Als ik denk dat ik het niet goed genoeg verdraag toch doorgaan en enzymen toevoegen. later ook probiotica toevoegen (of andersom).
Bouillon schijnt altijd goed te zijn voor de darmen.
Ik zou ook extra Dao enzym nemen, meer dan is voorgeschreven en verder uitproberen.

Ik gebruik een ruitjes-schrift, maak een kolom voor voeding en supplementen en hoef alleen maar een kruisje te zetten.

Wat betreft het leverdrankje, ik dacht zelf ook "ik lust dat niet"
maar dacht ik maak het en als ik het niet lust spuug ik het uit. so what. Blijkt het lekkerder te zijn dan alleen maar sap.
Ik zat er constant van op de WC maar bleef het gebruiken omdat het lekker is, omdat sap gezond is en ei en olie ook. Nu heb ik amper of geen last ervan.
 
Dankjewel! ik vind die pediaperm wel interessant, twijfel alleen of de zoethout gaat. Heb je er baat bij? Oestrogeendominantie heb ik ook, wat voor een progesteron gebruik jij? serrapteptase werkt bij mij helaas slecht op mijn slijmvliezen. Mijn schildklier is overigens wel oke, alleen de omzetting T1-T4 ging volgens mij wat minder goed door een tekort toendertijd aan B6. (is al een aantal jaar geleden) Heb wel een trage schildklier gehad toen ik nog gluten en soja at meer dan 10 jaar geleden. Wist toendertijd helemaal niet hoe slecht dat was.

Verstandig dat je niet de vezels bent gaan gebruiken van het ziekenhuis, die heb ik toen ook gehad en werkten helemaal averrechts op mijn al overprikkelde darmwand.

Wat jij schrijft doe ik inderdaad, ik heb een "veilig" dieet van havermout in bouillon, groenten, diepvries kabeljauw en rijst. Ik reageer alleen zo slecht op bepaalde nieuwe dingen en dat maakt het lastig want soms wordt ik echt doodziek als ik doorga en moet ik ook nog blijven functioneren op werk etc. Ik heb ook eerlijk gezegd niet genoeg geld voor alle supplementen de gehele tijd, loop daar vreselijk op leeg. Alles is zo duur...dus dan wordt het toch dingen achter elkaar proberen ipv tegelijk.

Ik ben wel geboren met problemen, 8 mdn couveuze, had een spruw infectie en een infectie van wat ze niet wisten waarvan. (verhoogde leucocyten) deze heb ik m'n gehele leven gehouden af en toe verhoogde leucocyten en dokters die voor raadsels stonden. (kan mcas zijn)
Mijn oma had al problemen en opa ook, oma koemelk allergie en darmproblemen en mijn opa een soort MS, zijn moeder ook en beide zijn niet oud geworden.
In de famillie fibromyalgie klachten, koemelkallergie, histamine klachten alleen minder heftig. Bij mij is het getriggerd door stress en volgens mij ook een hormoon onbalans.

Ik kreeg op mijn 13e de pil vanwege heftige menstruaties en volgens mij is er toen oestrogeendominantie ontstaan want de jaren erna kwamen er blaasontstekingen en op mijn 16e/17e cystes in de borsten wat nooit meer weg is gegaan. Werd wel minder nadat ik met de pil gestopt ben toendertijd. Alleen toen ontstonden de darm problemen na een infectie met het norovirus en daarna na 2x voedselvergiftiging? of reactie op alcohol. (ik was jong, feesten was belangrijk) Die nooit meer over zijn gegaan en toen kwam ik er achter dat ik op bepaalde voeding reageerde etc. en is het beter geworden door die voeding te schrappen. Ik kreeg vreselijke "aanvallen" waarbij mijn darmen verkrampten en alles er uit gooiden. Voelde alsof ik dood ging en dat kon wel 4u lang duren. Kreeg angst om te eten, angst voor de wc, angst om de deur uit te gaan. Dat heb ik gelukkig niet meer sinds mijn veilige dieet maar toendertijd wist ik niets van histamine en hoe dat op je lichaam werkt en wat het allemaal in gang zet. Het heeft wel z'n sporen achter gelaten. (uiteraard wel prof hulp bij gezocht)

Op m'n 27e kreeg ik dus nog dat ernstige ongeluk en sindsdien kan ik zo wat niets meer, echt heel frustrerend. Klachten zijn de afgelopen jaren ook erger geworden ipv beter en het frustreert me dat ik niet kan eten wat goed/ gezond voor me is.

 
Therapie mastocytose
Naar boven
Tot op heden is er geen behandeling die de mestcellen kan doen verdwijnen. De therapie is dan ook vooral gericht op het kalmeren van de mestcellen en het wegvangen van de stoffen die zijn vrijgekomen. In de meeste gevallen worden zogenaamde histamine groep I- en groep II-blokkers voorgeschreven: middelen uit de groep I-blokkers (zoals desloratidine = Aerius, cetirizine = Zyrtec, levocetirizine = Xyzal of clemastine = Tavegil) worden ook vaak bij allergie gebruikt; middelen uit groep II zijn bekende antimaagzuurmiddelen, zoals ranitidine (Zantac). Voor de diarree of andere maag-/darmklachten wordt vaak cromoglicinezuur (Nalcrom) voorgeschreven.

Ik zie dat er ook een patientenvereniging is.
Heeft iemand zich wel eens zonder medicijnen laten behandelen bv samen met een natuurarts?
Zo niet, dan zelf maar eens aan de slag.
 

Forum statistieken

Onderwerpen
4.470
Berichten
499.324
Leden
8.630
Nieuwste lid
Rene Collaer
Word vaste donateur van dit forum
Terug
Bovenaan