Huntington Disease

Ik verklaar hierbij je zus officieel tot dood paard waar jij aan staat te trekken.

Zorg jij nu maar lekker voor jezelf.

En wees trots op je dochter, die ik gisteren tegenkwam bij een gva.

 
ik begrijp je helemaal. Denk er aan, straks heb jij hier door veel stress en lelijke gevolgen. Als iemand aan zelf vernietiging doet, en niet de moeite neemt om een andere weg in te slaan, kan je deze persoon niet helpen.

 
@ Tanja watis een gva?

Je zus vroeg zelf om hulp, dus ik had eigenlijk wel verwacht dat ze zelf actie zou willen ondernemen. Het lijkt me dat ze van te voren wist dat ze zelf verantwoordelijkheid moest gaan nemen. Want die ligt bij haar. Maar smoesjes alom blijkbaar, heel jammer, want nu zie je je zus nog meer aftakelen...

M.i. kan je alleen maar het goede voorbeeld geven en iedereen is welkom om met me mee te wandelen op dit pad. Op dit moment doen mijn familieleden ook zeer zeker niet mee. Maar proeven wel van mijn eten als we bij elkaar zijn, dat vindt ik al positief!

Wat me sowieso opvalt op t forum is de vele topics over gezondheidsproblemen van anderen die helemaal (nog) niet bezig zijn met gezonde voeding en dat de basis van voeding bij die mensen eerst moet worden aangepakt. Het lijkt erop dat men het wel makkelijk vindt om om advies en raad te vragen en vervolgens linea recta weer de andere kant op te lopen. En vervolgens gaan sommige van die topics hier nog dagen/weken door met tips en adviezen :lol:

 
Je inzet en zorgzaamheid vind ik geweldig! Wees er maar trots op!

Zelfvernietigend gedrag vindt vaak zijn oorsprong in een opvoeding waar te vaak afkeuring over gedrag en prestaties werd geuit. Ik denk dat je diep van binnen dit wel aanvoelt en medelijden hebt met die mensen. Je zou alles wat je ze aanraadt op een uitsluitend positieve manier kunnen doen, dus alle afkeuring vermijden.Je kan dan bijvoorbeeld zeggen dat de dingen die je ze adviseert heel goed voor ze zijn, maar dat je het aan henzelf overlaat om het al dan niet te gebruiken, te harte te nemen.

Voor jezelf geldt misschien ook dat je achteraf geen spijt wilt hebben van dingen die je dan "had kunnen doen".

 
Quote:
En vervolgens gaan sommige van die topics hier nog dagen/weken door met tips en adviezen



Dan kunnen in ieder geval veel mensen mee lezen wat voor adviezen er gegeven worden en het dan toepassen. De mensen die dan wel willen he?

een gva is een GezondVerstandAvond.

Lia

 
Een GVA is een Gezond Verstand Avond :)

Gerard je antwoord ontroerd me. Je voelt me haarfijn aan, dat vind ik bijzonder.

Ik was het me niet eens bewust tot dit moment.

Nu snap ik waar mijn verdrietig gevoel vandaan komt. Het is precies dat gevoel van geen spijt willen hebben van dingen die ik (nog) had kunnen doen voor haar.

Die tip vind ik mooi: alles op een positieve manier brengen en niet op een afkeurende manier. Dat lukt me wel.

Ik voel deze mensen inderdaad haarfijn aan en weet dat zij zichzelf van binnen afkeuren of dit nu door hun opvoeding komt of niet.

Bij mijn zus ( en vroeger ook bij mij)klopt het wel dat we voortdurend naar beneden gehaald zijn maar ik vraag me dan wel af waar het bij mijn zoon vandaan komt.

Hij kreeg niet voortdurend afkeuring over zijn gedrag en prestaties.

Alhoewel ik natturlijk ook niet door het huis liep te stralen als hij zijn zoveelste driftbui had.

Dus daar kan toch wel wat inzitten bedenk ik me nu.

Sinds ik hem innerlijk heb geaccepteerd zoals hij is ( met zijn woede uitbarstingen, "luiheid" kortom zijn moeilijke gebruiksaanwijzing) en ben gaan zien dat hij leiding nodig heeft om zijn leven op de rit te krijgen,gaat het met rasse schreden berg op met hem.

En natuurlijk mede door deze voeding :wink:

Leiding in de vorm van hem helpen met zijn financiële zaakjes, hem helpen bij het zoeken van een opleiding,een baantje e.d).

Dus in feite zeggen jullie: als ik mijn zus alle adviezen geef omtrent gezonde voeding dat ik dan alles heb gedaan wat in mijn macht ligt om haar te helpen?

Voor mij voelt dat nog niet zo,ik hoop dat dat snel gaat gebeuren.

Zodat ik vrede kan sluiten met mijn geweten.

En Poekie ik ben het helemaal met je eens dat het goed is om adviezen te blijven geven opdat andere mensen die wel willen hier heel veel aan kunnen hebben.

Ik hoop dan ook dat jullie adviezen blijven geven , want als het moet douw ik ze mijn zus persoonlijk door haar strot(grapjuh) alhoewel deze emotie op dit moment het dichtst bij mijn gevoel komt.

Ik wil haar nog niet tot dood paard laten verklaren. En wat ik voor haar doe doe ik toch ook voor mezelf?

Volgens mij groeien we het meest als we de mensen in onze omgeving helpen zichzelf te helpen. Alles wat je voor een ander doet komt weer terug bij jezelf toch?

 
Ik hoorde gisteren een mooie tip. Je kunt iemand dit in de put zit een ladder toewerpen, maar ze moeten er zelf uitklimmen.

Nog een: Zorg voor anderen zoals voor jezelf (en niet ten kosten van jezelf ). Dan kan helpen heel mooi zijn.

 
Misschien kan je aan je zus vragen wat het is dat ze van je nodig heeft. Wil ze je advies, zodat je elkaar regelmatig zal zien/spreken? Wil ze haar voeding omgooien maar weet ze niet hoe?

En geef ook op voorhand jouw grens aan, dat het voor jou ook goed moet zijn, zodat als het jou toch stress gaat opleveren, het voor je zus niet als een totale verrassing komt dat je je meer terugtrekt.

 
Gerard en Food en Mood,

Ik vind dat jullie allebei hele mooie dingen hebben op geschreven. Ik snap goed dat je er alles aan wilt doen om de gezondheid van je zus beter te krijgen. Ik zelf ben er te laat achter gekomen dat iemand ziek was. Toen ik WAPF leerde kennen ging het bij hem veel sneller slechter weet ik nu. Dus ik hou me voordat als ik het geweten het ik er niet veel aan had kunnen doen. En ik heb ook geen adviezen of wat dan ook kunnen geven, want ik wist nergens iets van af. Maar het blijft toch knagen.

 
Dat is het hem nou net. The Story of my life!!!! Ik wil voor anderen zorgen zoals ik voor mezelf zorg.

Maar vraag me dan weer tegelijkertijd af of dat wel normaal is.

Want dat zou betekenen dat ik haar compleet ga verzorgen.

Inclusief het materiaal in huis ga halen, bereiden, voorzetten, de keel afduwen

(hahahaha....) nee, dat zou denk ik niet nodig zijn.

Ik voel aan dat ze dat wel het liefste had (Alexandra).

Maar wat houdt me dan toch tegen om dit daadwerkelijk een tijd lang te doen?

Waarschijnlijk het gevoel van moeheid dat me bekruipt als ik er alleen al aan denk.

Want ik weet hoe het voelt om mantelzorger te zijn. ( En nu komt de echte pijn, ik voel um aankomen......).

Toch weer de zorg voor mijn zoon. Ik zorg al 19 jaar voor hem op een manier zoals ik voor mezelf zorg.

Ik zie dat hij het zelf niet kan ( het is absoluut geen willen). Hij zou niets liever willen hebben dan zelfdiscipline.

Maar hij heeft het ( nog) niet. Ik steun hem zolang als hij het nodig heeft ( en het accepteerd natuurlijk).

Ik dring hem niks op maar bereid alles wel nog voor hem. Ochtend smoothie, gezond lunchpakket, eieren met spek, brood met dik de roomboter, sole, levertraan, jodium, magnesiumcitraat etc. Omdat ik weet dat hij het heel graag wil maar het gewoon vergeet. Het is geen onwil.

Al 19 jaar gaat dat zo ( natuurlijk niet met WAP want dat doen we nog niet zo lang).

Hem overal aan laten denken, alles klaar leggen, overal met hem naartoe gaan zodat het er ook van komt.

Maar ik moet zeggen, het begint wel vruchten af te werpen.

Hij heeft de ergste tijd ( puberteit) waarschijnlijk achter de rug. Hij ziet zijn leven positief tegemoet. Hij voelt heel sterk dat wij hem in alles steunen en hem nemen zoals hij is.

Hij buit het ook niet uit. Hij waardeert het heel erg, dat zegt hij wel 10 keer op een dag.

" Mama jij bent mijn held ". Hij respecteert ons. Hij gaat steeds vaker vertellen dat hij dingen heeft afgeslagen zoals chips, junkfood, cola, koffie ( op zijn werk).

Ik heb innerlijk altijd gevoeld: dit is een fase, hij komt hier wel uit ( het is mij toch ook gelukt).

Uit ervaring weet ik hóe fout het kan lopen in die cruciale jaren en hoeveel

(gezondheids) schade iemand op kan lopen.

Ik heb me daar 19 jaar hard voor gemaakt om hem dit zoveel mogelijk te besparen. Ik(trouwens mijn man ook) zien ons echt als zijn beschermers.

Dat is toch onze plicht nietwaar? Oké, het moet niet eeuwig blijven duren natuurlijk want dan klopt er ook iets niet.

Wie weet als mijn broer en zus ooit deze liefde aan den lijve hadden mogen ervaren of het dan wel zover was gekomen met hun?

Heeft iemand het ons ooit wel geleerd? Nee, dus. Dat wilde ik voor mijn zoon wel doen maar ik voel ook dat het me heeft uitgeput.

Op dat punt zit ik nu. Ik kàn niet voor mijn zus mantelzorger gaan worden al zou ik het nog zo graag willen. Mijn energie is op wat dat betreft. Ik heb voel nu de behoefte om dàt te gaan doen wat mijn zus, zwager, broer,etc..al die jaren hebben gedaan toen ik voor mijn moeilijk opvoedbare zoon aan het zorgen was.(en ook nooit ook maar één keer hulp of steun van hun heb gehad).

Zodra het te moeilijk werd was het: Poeh, hier heb ik geen zin in dat gekrijs en gejammer, ik ben weer weg, doei!!! Zo ging het echt.

Hoe alleen en geïsoleerd hebben mijn man en ik ons vaak gevoeld.

Maar we hebben altijd onze verantwoording genomen en ons er geen minuut makkelijk vanaf gemaakt.

Aan de andere kant zien we nu dan ook halsreikend uit naar het moment dat we onze zoon aan zichzelf over kunnen geven. Met alles wat we hem hebben geleerd, wat hij er dan mee doet mag hij zelf weten.

Nu het bijna zover is ga ik me schuldig voelen??? Kan ik niet van dit vooruitzicht genieten??? Omdat ik vind dat ik dit nu maar voor mijn zus moet gaan doen?? O, ik word gèk van mezelf. Tanja welk Bachbloesemdruppeltje hoort daar ook weer bij?? :) Volgens mij Pine ( voor het schuldgevoel) en welke zou jij aanraden voor het gevoel dat ik niet mag genieten?

 
Het kan een hele strijd zijn, als je dingen radicaal anders wilt doen dan je van huis uit hebt meegekregen. Het is al heel mooi als het voor een deel lukt, ik hoor wel eens dat mensen toegeven dat ze het wel heel naders hadden willen doen, maar dat het ze helemaal niet gelukt is. Op dat punt heb je dus jezelf niets te verwijten!

Het kan goed zijn dat schuldgevoel en het idee dat je gek van jezelf wordt komt omdat je erg moe bent. dat werkt bij mij vaak wel zo. Misschien kan je het hiermee anders zien, dat je eerst zelf goed moet bijkomen en dan verder zult zien. Goed voor jezelf zorgen zodat je goed in je vel zit en dus ook plezier in het leven kunt hebben is niet egoïstisch, het is ook een voorwaarde om ook voor anderen te kunnen zorgen.

Raar zou je het liefst een weekje of twee heen gaan voor een heerlijke vakantie?

 
Het lijkt me niet dat jij alles voor je zus over moet nemen. Waar blijft dan haar eigen verantwoordelijkheid? En dan is t zeker ook jouw schuld als het niet gaat zoals men wenst? Samen wandelen, oke, maar overnemen. Nee, dat lijkt mij niet de manier.

Slapeloze nachten heb ik gehad over mijn familie die alle "zooi" bij mij dumpte. Maar vertellen dat t weer goed was (voor zolang dat duurde...) dat vergat men dan te doen. En ik me maar druk maken. Ik ben ermee gestopt. Mijn deur staat voor allen open, maar je rotzooi neem je bij vertrek mooi weer mee of gooit het in de kliko. Je dumpt het in ieder geval niet meer bij mij.

Hetzelfde geldt voor voedingsadviezen, ik kan dingen aanraden, maar je stapt zelf op de de fiets of in de auto om t te gaan kopen. Of ze het doen, het is niet aan mij.

 
Ja zo doe ik het ook hoor bij familie en vrienden !

Het kost mij veel te veel energie en die heb ik voor mezelf en mijn man nodig .

Ze kunnen ook zo lekker naar de bekende en gemakkelijke weg vragen .

Ik heb last van dit en last van dat , Heb jij nog tips voor mij ?

Ik zeg tegenwoordig alleen maar : Je hebt zelf ook internet en denkvermogen toch ? :D

 
Het voor jezelf zorgen is het zorgen voor anderen. Als jij het goede voorbeeld geeft, profiteren anderen daar van mee. Als jij niet moe bent, omdat je in de allereerste plaats heel goed voor jezelf zorgt zal je ook niet moe worden van het zorgen voor anderen, omdat je daar de tijd niet voor hebt. Je hebt het namelijk te druk met jezelf te verwennen. Dan kun je af en toe ook heel goed anderen helpen.

Ik wil ook altijd iedereen vertellen hoe het beter kan en mensen helpen hun gezondheid te verbeteren. Soms luisteren ze en soms niet.

Mijn broer heb ik aangeraden om te stoppen met roken, omdat dat zijn kromme vinger ziekte bevordert. Hij zei dat hij al was gestopt, omdat sigaren niet tellen, hetgeen in een welles nietes riedeltje eindigde. Wel is de links gaan bekijken die ik heb doorgestuurd met natuurlijke remedies en heeft hij vit E capsules aangeschaft, hij neemt op mijn aanraden vit C en heeft kokosolie in zijn keuken staan.

Met mijn moeder heb ik meer geluk, die is ook al behoorlijk wapf en heeft onlangs ook haar 5de leverreiniging erop zitten (doen we altijd tegelijkertijd, erg gezellig) terwijl ze geen klachten heeft.

Volgens mij kun je het beste red chestnut nemen (loslaten) naast de pine en misschien wat olive voor de uitputting.

 
Ik ben inderdaad al heel lang heel ( geestelijk) moe van alle plichten.

En had vaak het gevoel dat ik wel een week lang niets anders wilde doen dan liggen en ook eens verzorgd worden.

Maar ik was lichamelijk zo sterk dat ik van de vroege ochtend tot de late avond aan één stuk door kon sjeezen en me er nog goed bij kon voelen ook.

Ik bedoel daarmee dat ik energie te over had voor de praktische zaken van het leven.

Maar geestelijk voelde ik heel sterk dat ik moest bijtanken.

De natuur heeft het voor me opgelost, ik lig al 5 dagen met de griep in bed.

Ik kan me nergens toe zetten ( wel tot forummen erg hè) en huil om het minste geringste.

Trouwens mijn tranen voelen heel vet aan weet iemand wat dat kan zijn? Komt het vet me nu letterlijk de neusgaten (ogen) uit ofzo? :)

Ik geef er ook eens van harte aan toe wat ik eerst nooit kon maar ik luister naar mijn lichaam en wil nieuwe energie opdoen.

En me de tijd nemen om me te bezinnen op hoe ik verder wil.

Dus die heerlijke vakantie wordt me door de natuur al gegeven Gerard. Er komt veel los.

Ik voel ook aan mezelf dat de tijd gekomen is dat ik de verantwoording bij die mensen ga laten waar hij ook hoort.

En dat ik niet meer tegen al die emotionele ballast kan van andere mensen.

Ik wil de ruimte gaan nemen om aan mijn innerlijke behoeften te voldoen.

In mijn hart voel ik dat ik dat dik verdien maar mijn hoofd begint alweer te protesteren.

Het zal zijn tijd nog wel even duren.

Bedankt allemaal voor het luisteren, het is heerlijk en voelt echt goed.

 
Indien een van de ouders het afwijkende (huntington-)gen heeft, dan heeft elke zoon of dochter 50% kans de ziekte te erven. Bij diegenen die het huntington-gen hebben geërfd, zal de ziekte zich openbaren als zij lang genoeg leven. Als de nakomelingen van een huntingtonouder het afwijkende gen niet geërfd hebben, dan kunnen zij de ziekte niet krijgen en de ziekte zal in volgende generaties ook niet meer terugkomen. Zij slaat dus geen generatie over. Wanneer een ouder nog voor de beginsymptomen van de ziekte door bijvoorbeeld een ongeval overlijdt, en bij een nakomeling later de ziekte zich openbaart, ontstaat ten onrechte de indruk dat zij een generatie heeft overgeslagen. Omdat de aandoening zich vaak pas op latere leeftijd openbaart kan al een gezin gesticht zijn voordat de ouder ziek wordt. Het gen kan dan al doorgegeven zijn aan één of meerdere kinderen.

***************

De behandeling die zij nu krijgt zal haar uiteindelijk slechter en slechter maken.

Al die chemische synthetische rommel.

Zoals je zegt was/is haar levensstijl duidelijk slecht.

Dit heeft vanzelfsprekend effect op de uiting van genen evenals de leefstijl van de ouders.

Of ze het nu al heeft of niet, hoe zij leeft zal invloed hebben op de voor/achtergang van haar situatie en ook van mogelijke nakomelingen.

 
Mijn zus is 62 dus over mogelijke nakomelingen hoeven we ons geen zorgen te maken.

Zij heeft zelf nooit kinderen kunnen krijgen ( misschien ook een slimme zet van Mother Nature?).

Ze heeft wel vier pleegkinderen.

Al die chemische synthetische rommel zal haar toestand inderdaad alleen maar verslechteren.

 
Mijn zus belde net. Ze was op contrôle geweest voor de bloeddruk. Haar bloeddruk was 145/60. Ze was er hartstikke blij mee. Normaal was de bloeddruk hoger ondanks ( dankzij) de bloeddruk medicijnen.

Ze is nu 3 weken aan de sole en aan de smoothie ( met zuur fruit) i.p.v de gebruikelijke mokjes koffie in de ochtend. O ja en ze was 2 kilo afgevallen.

Ze houdt nog wel heel veel vocht vast ( hele dikke voeten en enkels). Ik heb haar het boekje wat zit er in uw eten gegeven zodat ze kan kijken wat ze allemaal eet met smaakversterkers erin.

Ze gebruikt het trouw en noemt mij nu alles op waar het in zit.

Vooral maggi ( was ze een grootverbruiker van). Heeft ze nu dus eruit gegooid.

Mooi, we maken vorderingen :wink:

 

Forum statistieken

Onderwerpen
4.469
Berichten
498.872
Leden
8.630
Nieuwste lid
Rene Collaer
Word vaste donateur van dit forum
Terug
Bovenaan