• Beste forumleden, we maken nu gebruik van nieuw forum software. Je oude wachtwoord werkt hier niet meer. Klik op aanmelden en dan op de link "wachtwoord vergeten". Je kunt dan je wachtwoord opnieuw instellen.

Huntington Disease

Food en Mood

New member
Mijn zus heeft pas geleden te horen gekregen dat ze de ziekte van Huntington heeft. Een erfelijke ziekte.

Maar wat ik zo vreemd vind is dat mijn moeder het niet heeft en haar vader ( wij zijn niet van dezelfde vader)waarschijnlijk ook niet.

Hij leeft weliswaar niet meer maar is 76 jaar geworden zonder symptomen van deze ziekte.

Ik heb gelezen dat mensen met deze ziekte niet eens zo oud worden. Hij zou dan toch in ieder geval al wat symptomen gehad moeten hebben?

Zou het kunnen dat het bij haar begint? Dat bij haar dat bepaalde gen is gaan muteren?

Genen gaan muteren door een vervuilde omgeving ( heb ik gelezen).

Dat zou heel goed kennen want mijn zus heeft alles behalve gezond geleefd.

Ze is nu onder doktersbehandeling en mankeert van alles. Ze keilt achteruit. Hoge bloeddruk die maar niet wil zakken ( ondanks drie pillen nog steeds 180/120), cholesterolremmers ( haar cholesterol is nu 2 punt nog wat en volgens de dokter nog te hoog pffff...., (de mijne is 8 mooi niet dat ik aan die rotzooi ga) diabetes, maagzuurremmers heeft ze al haar hele leven volgens mij.

Ze heeft last van oedeem.

Gisteren heeft ze aan mij gevraagd of ik haar kan helpen.

Ze geeft aan dat het feit dat ze al die pillen moet slikken haar enorm veel stress oplevert. Ze voelt aan zichzelf dat ze al die bijwerkingen van de medicijnen niet aan kan. Ze voelt zich vergiftigd en dat is ook zo.

Kan ik haar ook Keltisch zeezout aanraden? Daar haar bloeddruk zo hoog is?

Zij wilt het liefst stoppen met al die pillen en vraagt steeds aan mij of dat kan.

Ik ben voedings-en gezondheidsconsulente maar geen dokter. Ik durf daar geen uitspraken over te doen alhoewel ik het liefst al die troep in de prullenbak wil gooien.

We hebben afgesproken dat ik haar ga helpen, dat ze voorlopig door blijft gaan met de medicatie ( of is er hier een dokter in de zaal die een andere mening heeft) en dat we eerst met voeding bepaalde veranderingen aan gaan brengen.

Dan ben ik voorlopig wel even zoet.

Misschien kan ze de medicijnen dan langzaam afbouwen.

Sinds zij is begonnen met die cholesterolremmers is ze lichamelijk en mentaal heel erg achteruit gegaan.

Bij mij blijft steeds zo'n twijfel achter of ze wel de ziekte van Huntington heeft maar dat moet toch wel, ik denk dat die specialisten toch wel weten wat ze doen.

Maar ik blijf het een vaag verhaal vinden. Het knaagt aan me.

Ik heb pakken informatie gelezen over de bijwerkingen van de cholesterolremmers, de symptomen die zij heeft lijken daar verdacht veel op.

Dit moet ze slikken:

Acetyl cardio 80 mg

Amlodipine 10 mg

Metformine 500 mg

Pariet 10 mg

Perindopril 8 mg

Selokomb zoc 100 mg

Crestor 40 mg

Daarnaast moet ze nog supplementen slikken:

Calcium 1000 mg

Vitamine D3

Inhibin 100 mg

 
G

Guest

Guest
Hoi Food en Mood,

wat erg voor jou en je zus!

Ik zou haar zeker dat keltisch zeezout laten gebruiken, iig een sole en dan 1 of 2 x per dag.

Verder goede verzadigde vetten.

Ja cholesterolremmers is vreselijke rotzooi.

Lees maar wat een orthomoleculaire therapeut daarvan tegen mij zei:

P.S. ook de cholesterol leugen regeert in de farmacie. Maar het is zeer nuttig omdat de bijnierschors dit gebruikt om een lichaamseigen prednisolon aan te maken om ons te beschermen tegen infecties en ontstekingen

Cholesterol pillen verhogen de ziekte van Alzheimer.In ieder geval zijn ze zeer verdacht,daarvan.Juist omdat de lichaamseigen bescherming wegvalt door gebruik van die medicatie.

Misschien is magnesium ook wat voor haar.

Toepassingen Magnesium AC 200 mg - 513:

• Magnesium draagt bij tot de vermindering van vermoeidheid en moeheid

• Magnesium draagt bij tot een goede elektrolytenbalans

• Magnesium bevordert de energiestofwisseling

• Magnesium draagt bij tot de normale werking van het zenuwstelsel

• Magnesium draagt bij tot een normale werking van de spieren

• Magnesium draagt bij tot een normale eiwitsynthese

• Magnesium draagt bij aan hersenfuncties betrokken bij het leervermogen

• Magnesium ondersteunt het behoud van sterke botten

• Magnesium draagt bij tot de instandhouding van normale tanden

• Magnesium is goed voor het celdelingsproces

Verder geen suikers en proberen koolhydraten en gluten te verminderen.

misschien kan je haar kefir geven?

Groet sheila

 

Tanja

New member
Bij mijn broer hebben ze onlangs de ziekte van Dupuytren (kromme vingers ziekte) vastgesteld. Deze zou ook erfelijk zijn, maar niemand kan zich iemand in de familie herinneren die ooit iets van kromme vingers heeft gehoord. Dat hele erfelijkheidsverhaal kun je dus direct naar de prullenbak verwijzen. Degeneratie lijkt me meer voor de hand liggen. Ik zie trouwens niets anders meer om me heen, en vrees voor de koekjesensnoepjes generatie die nu wordt grootgebracht.

Jammer dat je zus nu pas bij je aanklopt, maar voor veel mensen moet het water aan de lippen staan voordat ze het roer om willen gooien. Mijn broer vindt zijn vingers nog geen reden om te stoppen met sigaren roken (vindt dat hij al goed bezig is omdat hij geen buil shag meer rookt en: de sigaren rookt hij niet over zijn longen, nou applaus hoor (boooeeee)). Misschien als hij de sigaren niet meer kan vasthouden??

Ik vind het weglaten van medicijnen een verantwoordelijkheid die je zus zelf moet nemen. Je kunt haar de informatie geven, maar ze moet er zelf mee stoppen. Dus overlaad haar maar met je collectie gezondheidsboeken waarvan ik weet dat je ze hebt ;). Te beginnen met de cholesterol leugen bijvoorbeeld. Als ze zelf bereid is om zich erin te verdiepen en dingen te veranderen hoef jij niet al het werk te doen en niet de verantwoording te nemen.

 

Gerard

Member
Het kan heel goed zijn dat het een mis-diagnose is, want dit soort diagnoses wordt gedaan op basis van een gen dat verantwoordelijk zou zijn voor de ziekte.

Er wordt tegenwoordig voor van alles wel een gen gevonden dat verantwoordelijk is. Straks nog voor een lekke band als we goed gelovig genoeg zijn.

Vergeet het woord ziekte, want dat werkt beperkend: het verleidt het denken tot een bepaalde stellingname.

Kijk naar de verschijnselen en pas daar de voeding op aan. Goed hersenvoedsel als cholesterol, alle vet-oplosbare vitaminen en daarbij hoort ook vet-oplosbare vitamine c in de vorm van ascorbyl-palmitaat. Deze laatste altijd gebruiken met voldoende ascorbinezuur om te voorkomen dat de AP worrdt omgezet voor het zijn doel bereikt en vitamine D.

De "genees"middelen die ze krijgt werken de genezing aardig tegen voro zover ik het kan overzien (Acetyl werkt o.a. in op de schildklier, cholesterolverlagers ontnemen de hersenen voedingsstoffen naast de andere ellende die ze aanrichten).

En buitenlucht, zon, het bos in, rustig bewegen.

Heeft of had ze veel stress?

 

mijnlijf

New member
Laat ze in ieder geval die cholesterolremmers maar in de vuilnisbak gooien .

Eerder schadelijk dan enig nut !

 

Webmaster

New member
Quote:
ook de cholesterol leugen regeert in de farmacie. Maar het is zeer nuttig omdat de bijnierschors dit gebruikt om een lichaamseigen prednisolon aan te maken om ons te beschermen tegen infecties en ontstekingen


Die 'lichaamseigen prednison' heet cortisol en deze wordt inderdaad vervaardigd op basis van cholesterol. Een cholesterolwaarde van onder de 3 is LEVENSGEVAARLIJK!

Mike

 

Webmaster

New member
Quote:
Mijn broer vindt zijn vingers nog geen reden om te stoppen met sigaren roken (vindt dat hij al goed bezig is omdat hij geen buil shag meer rookt en: de sigaren rookt hij niet over zijn longen, nou applaus hoor (boooeeee)). Misschien als hij de sigaren niet meer kan vasthouden??


Heerlijk, Tanja, dit soort sarcasme. Verfrissend om dit soort uitspraken nu eens door een vrouw gedaan te zien worden. Ik kom regelmatig in botsing met vrouwelijke forumleden hier op basis van soortgelijke bijtende spot. Kortom, je bent een wijf met ballen! 8)

Mike

 

ruud

New member
Hoi Mijnlijf: hier http://www.greenmedinfo.com/search/gmi/huntington kun je lezen hoe je je zus misschien kan helpen: glutenvrij/ ketogeen dieet.

Verder nog zo wat handreikingen als: resveratrol, coenzym Q10, creatine, sesamolie, groene thee, ginseng.

Er staat ook een artikel bij over de geboortedefecten met aanleg voor huntingtons die embryo's oplopen als de ouders fluor hebben ingenomen.

 

Food en Mood

New member
Dat is een goeie, ik ga de verantwoording bij haar laten. Eerst inderdaad proberen of ze zich in de stof kan gaan verdiepen maar ze is mentaal momenteel al niet meer zo heel goed. Ze is erg onrustig en kan zich niet meer lang op iets concentreren. Ik vrees dat de boeken die ik heb ietwat te moeilijk voor haar zijn.

Het heeft inderdaad lang geduurd voordat ze hulp vroeg. Mijn handen jeukten steeds als ik hoorde wat zij zich allemaal naar binnen slaat aan E-nummers, transvetten, suiker e.d

Maar het eigenwijsheidsgen zit ook in de familie, maar nu is het dan toch zover.

Gerard ik heb haar Acerolabespoeder aangeraden als vorm van vitamine C. Ze heeft inderdaad heel veel stress door de diagnose Huntington, de vooruitzichten zijn niet best.

Jammer dat ik het Engelse artikel niet kan lezen maar ik krijg mijn gevoel hier al bevestigd.

Ik ga ermee aan de slag, ik ben alleen nog bang dat haar kinderen eerstdaags op mijn stoep staan. Zo van: heb jij gezegd dat mam met de medicijnen moet stoppen? Mijn zus kan haar verhaal nl. niet meer helder verwoorden naar mensen toe. Het gaat een hoop gedonder geven ik voel het aan mijn vaarwater. Artsen trekken ze niet in twijfel maar tantes wel natuurlijk.

 

Gerard

Member
Vitamine C in de vorm van ascorbyl-palmitaat kan de hersenbarrière passeren omdat het vetoplosbaar is, dat geld niet voor wateroplosbare vitamine C.

Ik zou je aanraden haar kinderen erbij te betrekken, verwijs ze maar naar dit forum, dan kunnen ze hier in discussie. Er zijn meer mensen die inmiddels inzien dat de priesters in witte jassen een onwaarachtig evangelie verkondigen....

 

Poekie

Administrator
Quote:
Hoge bloeddruk die maar niet wil zakken ( ondanks drie pillen nog steeds 180/120)

ik zou zeggen: dankzij drie pillen nog steeds 180/120.

Lia

 
G

Guest

Guest
Quote:
maagzuurremmers heeft ze al haar hele leven volgens mij.


Dit veroorzaakt op zich al veel problemen door de extreem verminderde hoeveelheid maagzuur in de maag, was laatst zelfs nog in de msm.

Hier zou ik iig even naar kijken.

Samen met de metformine o.a. funest voor je B12 status.

Quote:
Sinds zij is begonnen met die cholesterolremmers is ze lichamelijk en mentaal heel erg achteruit gegaan


Ik zou vragen aan de arts of hij/zij een onderzoek kan tonen waaruit blijkt dat deze troep ook maar iets doet voor vrouwen. Die zijn er blijkbaar niet. Ze lopen ook luidkeels te blaten dat het risico op een dodelijk hartaanval met 30% wordt vermindert (dat is het beste onderzoek dat ze hebben, de veel slechtere liggen onder in de la)

Maar ze zeggen er niet bij dat dit relatieve percentages zijn inplaats van absolute.

Kort gezegt komt het hier op neer: na een x aantal tijd heeft bij de statine groep 2 % een fataal hartaanval gekregen en in de controle groep 3 %.

Dus in de statine groep leeft nog 98% en de controle groep 97%.

Verschil tussen 2 naar 3 is 50 % !! Tadaa 50 % minder kans.

In de statine groep hebben dan wel meer mensen zelfmoord gepleegt en kanker gekregen maar geen hartaanvallen ..

Al met al snap ik werkelijk niet dat mensen die statines nog slikken temeer ik nog nooit iemand heb gekend die er niet enorme bijwerkingen van kreeg

Ik weet niets van deze ziekte maar ik heb even gekeken op de site van de vereniging en daar staat meteen dit:

Lichamelijke symptomen

De diagnose bij de ziekte van Huntington is vaak moeilijk te stellen. De symptomen worden soms ten onrechte toegeschreven aan de ziekte van Parkinson, Multiple sclerose, Schizofrenie, Epilepsie of zelfs dronkenschap. Het typische beeld van de ziekte van Huntington is een combinatie van lichamelijke en psychische symptomen. De lichamelijke symptomen zijn aanvankelijk van subtiele aard'

Hoe is de ziekte bij jouw zus vastgesteld? Een second opinion kan sowieso nooit kwaad denk ik.

Eet en drinkt ze toevallig ook nog aspartaam?

 
G

Guest

Guest
Inhibin is geen supplement maar een "geneesmiddel" tegen nachtelijke spierkrampen.

Volgens mij veroorzaakt door een tekort aan magnesium in haar geval zeker ook omdat ze extra calcium slikt wat het magnesium tekort alleen maar erger maakt.

Voor zover je het zelf nog niet gezien hebt dit staat in de bijsluiter:

MOGELIJKE BIJWERKINGEN

Zoals alle geneesmiddelen kan Inhibin bijwerkingen veroorzaken, hoewel niet iedereen deze bijwerkingen krijgt.

Frequenties zijn gedefinieerd als: Zeer vaak (bij meer dan 1 op de 10 personen), vaak (bij meer dan 1 op

de 100 en minder dan 1 op de 10 personen), soms (bij meer dan 1 op de 1000 en minder dan 1 op de 100

personen), zelden (bij meer dan 1 op de 10.000 en minder dan 1 op de 1000 personen), zeer zelden (bij

minder dan 1 op de 10.000 personen), niet bekend (kan met de beschikbare gegevens niet worden bepaald

Psychische stoornissen

Vaak Onrust


Oogaandoeningen

Niet bekend Blindheid*

Evenwichtsorgaan- en ooraandoeningen

Vaak Oorsuizen (tinnitus

Hartaandoeningen

Niet bekend Stoornissen van de prikkelgeleiding van het hart, versnelde hartslag (ventriculaire

tachycardie)**

Maagdarmstelselaandoeningen

Zeer vaak Misselijkheid, braken, een bittere smaak of droge mond

Vaak Spijsverteringsstoornis (dyspepsie), diarree
'

Wat een rotzooi en dat voor rusteloze benen.

Ik zou de calcium en deze troep er iig uitgooien en magnesiumolie gaan gebruiken.

Die is ook goed tegen de hoge bloeddruk die inderdaad mede wordt veroorzaakt door de "geneesmiddelen" tegen de hoge bloeddruk.

Daarbij de D3 vervangen door blue ice levertraan/boterolie.

Tot slot, cholesterol van 2 punt nog wat is nog te hoog!!! 8O

Sorry dat ik het zeg hoor maar die arts is niet goed wijs.....

Tot zover mijn bijdrage, ik hoop dat je je zus kan overhalen een andere koers te gaan varen met betrekking tot haar gezondheid.

Dat is mij helaas tot nu toe bij ernstige gevallen in mijn omgeving niet gelukt.

Ook al gaat het steeds slechter met ze het geloof blijft ...

Sterkte

 

mijnlijf

New member
Hm ik zou eens op de site van Hendrik de Jong gaan lezen .

Gewoon B12 intypen op google dan kom je vast op zijn site terecht .

 

Food en Mood

New member
Pike, ze eet en drinkt inderdaad Aspartaam. Zelfs in dat supplement CaD zit aspartaam, het staat zelfs als eerste ingrediënt vermeld dus dan weet je het wel.

Haar ziekte is in het ziekenhuis vastgesteld door een neuroloog via DNA onderzoek.

Ik zal haar de levertraan/boterolie capsules gaan aanraden want puur dat gaat ze niet slikken ben ik bang.

Hoeveel capsules raadt je aan per dag?

Ik heb haar magnesiumcitraat aanbevolen is dat ook goed?

Eerlijk gezegd heb ik ook wel mijn twijfels of het iets uit gaat halen.

Ik heb haar aangeraden om de dag te beginnen met een glas lauw water met versgeperst citroensap erin voor haar maagproblemen. Toen ik haar vroeg hoe het was gegaan antwoordde ze: "ik ben nog niet begonnen, ik denk het heeft toch geen zin, ik wacht eerst maar eens dat ik alles in huis heb". 8O Nou ja ik heb zoiets zolang het mij maar geen stress oplevert wil ik het proberen maar zo snel als ik merk dat ik me eraan ga ergeren ( dus stress voor mijn eigen lijf) stop ik ermee.

 

mijnlijf

New member
Quote:
zo snel als ik merk dat ik me eraan ga ergeren ( dus stress voor mijn eigen lijf) stop ik ermee.

Kijk daar heb jij weer gelijk in .

Als ze niet willen dan moet je er geen energie in blijven pompen want dat kost je je eigen gezondheid .

 

Poekie

Administrator
Dat is wel moeilijk hoor, vooral in het begin als je de mensen om je heen ook een goede gezondheid gunt.

Maar uiteindelijk kun je niet trekken aan een dood paard, zeg maar.

Wij hebben intussen geleerd om er geen energie meer in te steken als men niet wil, hoe zeer dat ook kan doen.

Het is negatieve energie en daar schiet je niets mee op, hoe jammer ook.

Daarentegen merken we dat we meer mensen van 'buiten af' helpen dan mensen die dichterbij staan.

Lia

 
G

Guest

Guest
Quote:
Hoeveel capsules raadt je aan per dag?


Ik heb zelf altijd de gel maar ik zou gewoon zeker in het begin voor de maximale dosis gaan die op het potje staat.

Quote:
Ik heb haar magnesiumcitraat aanbevolen is dat ook goed?



Dat is in principe wel een goeie maar het nadeel van pillen is dat het soms niet goed wordt opgenomen met dunne ontlasting tot gevolg.

Aan de andere kant is magnesium oil smeren ook wat meer "gedoe" dus dan wordt dat in haar geval misschien toch niet gedaan.

Maar stoppen met aspartaam is ook niet bespreekbaar met haar?

 

Food en Mood

New member
Ik heb gelukkig magnesiumcitraat poeder dus geen pillen. Op het potje levertraan van Green Pasture staat 2 capsules per dag. Ik hoop dat ze geld geen rol laat spelen in haar overwegingen om dit alles te gaan proberen :)

Vanmorgen belde ze me weer. Ze zei dat ze ziek was, hoesten, proesten etc. Dus kreeg ze geen hap door haar keel. Vandaar dat ze nog maar niet was begonnen met het citroensap.

En ik had haar aangeraden om in de ochtend niet met koffie te starten maar eerst die glazen sole, citroensap en daarna wat joghurt eventueel met een beetje fruit erdoorheen. En een lekkere kop kruidenthee met honing.

Om haar eerst maar eens een beetje van die 7 mokken koffie per dag af te krijgen (hoezo maagpijn?). Zegt ze ervoor ook nog: "ik drink niet meer zoveel koffie als vroeger ". Klopt....als jonge vrouw dronk ze (schrik niet) de hele dag door kannen met koffie, at bijna niets want ze begon 's avonds pas te eten. Maar wel de hele dag koffie en roken.

Enfin, dus ze was de afgelopen dagen wat ziek kreeg geen hap door haar keel, er was niks in huis om klaar te maken ( mijn zwager werkt maar halve dagen maar is waarschijnlijk niet in staat om boodschappen te doen) dus zijn ze van ellende maar frieten gaan halen :evil:

Daarbij komt nog kijken dat ik haar alles op een briefje heb geschreven: wat ze moet innemen, hoe vaak en wanneer. Vraagt ze me tijdens het telefoongesprek drie keer: "hoe moet ik dat dan ook nog eens doen met dat citroensap :roll:"

Volgens mij is ze nu al niet meer in staat om dit alles op te volgen, als ze tijdens 1 telefoongesprek iets al drie keer moet vragen.

Dit kan pas gaan werken als ze hier in huis zou komen en ik compleet voor haar kan gaan zorgen.

Het doet me zoveel pijn om haar te zien aftakelen, bijna zéker te weten waar dit alles door wordt veroorzaakt en niet op die manier voor haar te kunnen zorgen zoals ik voor mijzelf en mijn gezin zorg.

Ik zou haar dit zo graag gunnen.

Ik heb ook geen idee hoeveel tijd nodig zou zijn om haar in ieder geval van die medicijnen af te krijgen zodat ze wat meer kwaliteit van leven had, de tijd die haar nog rest.

Vroeger ( toen ze wat verstandiger werd :wink:) kookte ze tenminste nog vaak, sinds de diagnose van Huntington is ze vaak depressief ( snap ik heel goed) en heeft nergens meer zin in althans niet om te koken dus worden het vaak kant en klaar maaltijden voor in de ping ( zo wordt de magnetron bij hun genoemd) of afhaalchinees of zoiets dergelijks.

Zucht, ik voel me alweer wegzakken in mijn Helperssyndroom. Ik heb zo'n mensbeeld van: je bent pas een goed mens als je voor iedereen die in nood is gaat zorgen.

Als ze het zelf niet kunnen moet iemand anders het maar voor ze doen.

Dit patroon van zelfdestructie zit in de familie ( mijn zoon is er ook mee behept) ik had het ook maar ben gelukkig wakker geworden.

Wat is dat dan toch in de mens dat in één keer besluit: Nu moet het roer om!!!!!

Zolang dat iets er niet is kan ik niets voor de ander doen?

Moet ik ze ( mijn zus, zoon, vader, moeder, broer ( obesitas)) aan hun lot overlaten???

Ik verwacht hier geen antwoord op, ik weet dat ik hier zelf uit moet komen, dit zijn morele kwesties.

Maar het helpt mij in ieder geval enorm dat ik het eens kan delen.

 

Forum statistieken

Onderwerpen
4.163
Berichten
314.051
Leden
7.575
Nieuwste lid
Jeroen Blokzijl
Word vaste donateur van dit forum
Bovenaan