Vragen over ingewikkelde klachten

postfina

New member
Hallo, ik heb een aantal vragen, mischien niet helemaal op z'n plaats maar ik heb dit verhaal hieronder geschreven voor een engelse website voor mensen met het post finasteride syndroom. Finasteride is een haarmiddel die blijvende bijwerkingen kan geven dus ook na het stoppen. Ik moet het verhaal nog deels vertalen, maar mijn vraag voor hier is eigenlijk of het kan zijn of iemand iets herkend wat betreft bijnieruitputting, aangezien ik ook slecht licht kan verdragen en m'n pupil savonds heel de tijd probeert klein teworden als ik in kunstlicht kijk, maar het lijkt of ik niet reageer op behandelingen. Ik heb ook adrenal extracten geprobeerd zonder effect drink sole enz maar er lijkt een tegenwerkende factor of is het mogelijk dat ik zover ''er doorheen'' ben dat ik slecht op cortisol stimulerende middelen zoals progesterone cream, adrenal extracten enz reageer na al meer dan een jaar rust nog steeds, ik heb geen werk en weinig verplichtingen mede daardoor kon ik zolang doorgaan met mezelf uitputten en daarbij wss lange tijd met gluten en casein intolerantie juist heel veel pasta en zelfs casein heb gegeten + post finasteride syndroom waar op het forum (www.propeciahelp.com) ook meerdere mensen last van bijnierproblemen hebben iets fataal heb gesloopt? Ik heb het gevoel als ik in de spiegel kijk alsof ik een heel angstige of verbaasde blik uitstraal. Het is alsof ik mijn ogen overdreven open hou en m'n zicht word heel snel beinvloed kan niet naar snel bewegende dingen kijken bijvoorbeeld, maar goed mischien kan iemand me helpen.




0) Where are you from (country)?
Holland

1) How did you find this forum (Google search -- if so, what search terms? Via link from a forum or website -- if so, what page? Other?)
Google, finasteride exercise intolerance, i think.


2) What is your current age, height, weight?
25 186 73


3) Do you excercise regularly? If so, what type of excercise?-

4) What type of diet do you eat (vegetarian, meat eater, raw, fast-food/organic healthy)?
Meat eater, gluten/diary free (intolerance)

5) Why did you take Finasteride (hair loss, BPH, other)?
Hair loss

6) For how long did you take Finasteride (weeks/months/years)?
1 Year

7) How old were you, and WHEN (date) did you start Finasteride?
20

8) How old were you when you quit, and WHEN (date) did you quit?
21

9) How did you quit (cold turkey or taper off)?
taper off day on day off

10) What type of Finasteride did you use – Propecia, Proscar, Fincar or other generic?
Propecia

11) What dose did you take (eg. 1 mg/day, 1 mg every other day etc.)?
1mg/day

12) How long into your use of Finasteride did you notice the onset of side effects?
Right from the start some sexual side effects the rest went slowly downhill.

13) What side effects did you experience while on the drug that have yet to resolve since discontinuation?
ED, brain fog, weakness standing, pelvic tension, exercise intolerance, lower backpain, insomnia,muscle spasms, bad posture, loose abdominal muscles like moonman described it somewhere on the forum ,bowling ball belly (as described somewhere on this forum), low libido, anxiety and bad posture due weakness standing. clogginess feeling from around the navel to the pelvic floor.

Put an X beside all that apply:

Sexual
[X ] Loss of Libido / Sex Drive
[X ] Erectile Dysfunction
[ ] Complete Impotence
[X ] Loss of Morning Erections
[X ] Loss of Spontaneous Erections
[X ] Loss of Nocturnal Erections
[X ] Watery Ejaculate
[X ] Reduced Ejaculate
[ ] Inability to Ejaculate / Orgasm
[X ] Reduced Sperm Count / Motility

Mental
[X ] Emotional Blunting / Emotionally Flat
[X ] Difficulty Focusing / Concentrating
[X ] Confusion
[X ] Memory Loss / Forgetfullness
[X ] Stumbling over Words / Losing Train of Thought
[X ] Slurring of Speech
[ ] Lack of Motivation / Feeling Passive / Complacency
[X ] Extreme Anxiety / Panic Attacks
[X ] Severe Depression / Melancholy
[ ] Suicidal Thoughts

Physical
[X ] Penile Tissue Changes (narrowing, shrinkage, wrinkled)
[X ] Penis curvature / rotation on axis
[ ] Testicular Pain
[X ] Testicular Shrinkage / Loss of Fullness
[X ] Genital numbness / sensitivity decrease
[ ] Weight Gain
[ ] Gynecomastia (male breasts)
[ ] Muscle Wastage
[X ] Muscle Weakness
[ X] Joint Pain
[ ] Dry / Dark Circles under eyes

Misc
[X ] Prostate pain
[X ] Persistent Fatigue / Exhaustion
[X ] Stomach Pains / Digestion Problems
[ ] Constipation / "Poo Pellets"
[X ] Vision - Acuity Decrease / Blurriness
[ ] Increased hair loss
[X] Frequent urination
[X ] Lowered body temperature

[X ] Other (please explain)
-met douchen kleurt het gebied rondom m'n bekkenbodem voeten en kuiten blauw/paars achtig
-muscle twitches vooral net boven m'n knie en kuiten.
-voelt en ziet eruit alsof m'n buik over m'n pelvic floor hangt terwijl dat vroeger als 1 ontspannen geheel voelde.
zie verhaal voor meer.

14) What (if any) treatments have you undertaken to recover from your side effects since discontinuation of the drug?
See below

15) If you have pre or post-Finasteride bloodtests, what hormonal changes have you encountered since discontinuing the drug (pls post your test results in the "Blood Tests" section and link to them in your post)?


16) Anything not listed in the above questions you'd like to share about your experience with Finasteride?

17) Tell us your story, in your own words, about your Finasteride usage and side effects experienced while on/off the drug.

Ik begon finasteride te nemen op m'n 20ste omdat ik zo snel kaal werd, tegelijkertijd ongeveer begon ik met bodybuilden. Ik voelde mijn ''mood'' langzaam achteruit gaan tijdens finasteride gebruik maar had niet door dat het met elkaar te maken had. Na zo'n 8 maanden kwam ik een meisje tegen waar ik overdreven verliefd op werd, wat ik normaal niet had omdat ik me daar te alpha voor voelde. Tijdens voorspel merkte ik dat m'n penis totaal geen reactie gaf wat het erg ongemakkelijk maakte, later vertelde ik haar dat ik aan de medicijnen zat voor m'n haar en daar bijwerkingen bij horen zoals erectie problemen dus dat ik ermee zou stoppen en het dan wel goed zou komen. Maar het werd niet echt beter dus liep de ''relatie'' stuk wat me erg veel deed terwijl ik daar normaal gesproken niet zo snel last van zou hebben. Ik heb ook de zogenaamde ''crash'' ervaren na het stoppen in een weekend na wat biertjes gedronken tehebben kon ik totaal niet slapen voor meer dan 24 uur en kreeg ik diarree en constant hyper gevoel en heel veel/moeilijk plassen op dat moment waren die klachten zo erg dat ik niet aan m'n erectie gerelateerde problemen dacht en ging al m'n frustraties in de gym uiten. Na een aantal maanden hard trainen, zonder goede slaap en constant angstige hyperactieve staat van zijn begon ik me aftevragen of ik niet tever was gegaan met trainen in combinatie met stress enzo en begon ik te google over overtraining syndrome en burn out waar ik me redelijk in kon vinden, dus stopte ik voor een maand met trainen en bezocht een sportarts die me zij dat m'n klachten onmogelijk door het bodybuilden konden komen aangezien me voeding inorde was en ik met 3/4x in de week trainen niet overtraind zou raken. Tijdens het niet trainen merkte ik iets meer rust in me en m'n ontlasting werd wat dikker ookal had ik niet door dat het langzaam dunner was geworden. Maar het voelde niet als de cure en m'n maten trainden vrolijk door dus kon ik niet achterblijven en begon weer te trainen. Direct na de eerste training merkte ik een soort van koorts gevoel ,ik dacht wat een pech, begin ik weer met trainen word ik gelijk ziek. Toch door getraint, waardoor ik weer in een rush/panic state kwam 24/7 zonder slaap en zag m'n ontlasting weer langzaam dunner/breiig worden. Ik dacht natuurlijk misschien de shakes, of m'n extreme eetpatroon dus 1 voor 1 alles geskipt , maar er veranderde niks. Huisarts geweest, ontlasting test gedaan voor parasieten enz werd er een parasiet aangetroffen die vaak voorkwam en meestal geen klachten gaf, antibiotica kuurtje gekregen deed niks . Na zo'n 2 jaar Intensief trainen en steeds meer problemen en zeker een jaar brei ontlasting en steeds minder rust in me waarbij ik 's nachts aanvallen kreeg dat het zweet uit al mn porrien kwamen zo hyper dat ik gewoon moest gaan lopen, terwijl ik aan de andere kant wist dat ik helemaal op was. En m'n spieren gingen steeds meer trillen bij oefeningen waardoor ik constant heup en knie blessures kreeg toen besloot ik te stoppen.Veel te ver gegaan. Mede door m'n trainingsmaten waarmee we elkaar helemaal gek maakte wie het best at en hardste trainde. Ik had nooit kunnen voorstellen achteraf dat een lichaam dat zou aankunnen. Dus na het stoppen dacht ik nog steeds dat het een overtraining sydroom was en dacht ik dat tijd en rust de boel zou helen, ook al twijfelde ik sterk of er meer aan de hand was maar,ja, Toen geloofde ik nog in wat de dokter zei. Na een 9/10 maanden wachten was er nauwelijks verbetering en bepaalde dingen gingen alleen maar slechter na de zomer werden m'n benen zo koud en verkrampt en kon ik dagelijks een paar uurtjes nutteloos in de auto zitten zelfs niet meer aan, waardoor ik besloot helemaal thuis teblijven en echt goed te rusten.Zo naief, want ik deed al helemaal niks maar rust kwam nooit. Toen heb ik verschillende combinaties van symptomen als zoek term op google geprobeerd en kwam ik uit bij een ziekte van Lyme symptomen waar ik me redelijk in kon vinden. Dus besloot naar een lyme arts tegaan bij de eerste afspraak nam hij bloed af voor een lyme test en voedsel intoleranties omdat die vaak gepaard gaan en ik vertelde dat ontlasting een groot probleem was .Hij dacht dat het weleens lyme kon zijn. Ik geloofde het ook totdat ik aan het brainstormen was, wat ik nou kon hebben fout gedaan rond de tijd dat de klachten ontstonden.Toen besefde ik pas dat ik rond die tijd aan propecia zat dus ik googlde iets in de richting van propecia exercise intolerance (wat ik als m'n grootste symptoon zag terwijl ik bijna kapot ging) Dus wij de symptomen van PFS uitgeprint en meegenomen naar die Lyme arts. Hij kon het niet voorstellen omdat die zelf ook mensen kende die Propecia gebruikte voor anti ageing doeleinden :S sterk argument, maar m'n Lyme test bleek ook nog eens positief tezijn en intolerant voor gluten en casein .Dus ik uit doodsangst omdat ik al zo zwak was enz allerlei natuurlijke lyme middelen besteld omdat ik anders moest wachten op een volgende afspraak tot dat ik antibiotica kreeg en ik twijfelde of ik het niet beter via natuurlijke middelen wou proberen dus begon aan allerlei tincturen, supplementen enz en ging Raw food eten omdat ik las dat sommige daar baat bijhadden en verloor nog meer KGs ik was al van 100KG naar 80KG gegaan en ging in korte tijd naar 62KG en was graatmager, Maar tijdens ik gluten skipte en raw food at merkte ik een soort van die-off een term die ze gebruiken in de wereld van lyme voor teveel tegelijk afsterven van bacterien waardoor je lever het zwaar krijgt en je een malaise/zwak gevoel en geelzucht kan krijgen, dat heeft zo´n 3/4 weken geduurd en ik kreeg verlichting van een warm bad en daarna uitzweten onder een paar dekens dus net zoiets als bij koorts. Naarmate de tijd vorderde merkte ik een steeds meer helderde ''mind state'' vooral na het uitzweten wat ik me eigenlijk niet meer kon herinneren zelfs van voor de finasteride, maar mischien omdat het zolang geleden was. maar omdat ik zoveel kilo was afgevallen moest ik weer vlees gaan eten en ik kwam op weston price forums terecht over het ''paleo dieet'' dus begon met subgranen (boekweit, gierst enz) en bottenbouillons waarna ik na 1 nacht voor het eerst sinds de hele rawfood periode weer gevoel in m'n penis had en met een ochtenderectie wakker werd. Ik voelde me verder nog heel zwak maar dacht dat ik alle opgehoopte gifstoffen en/of lyme bactieren kwijt was. tegelijkertijd merkte ik dat m'n buik heel erg opgeblazen was en kreeg ik witte puntjes op m'n tong en rood doorlopen ogen (wat ik tot vandaag, in mindere mate nog steeds heb) en multiple chemical sensetivity (waar ik nu bijna geen last meer van heb) , geuren gaven me een soort van adrenaline rush waardoor ik een soort angst ervaarde en m'n ogen roder werden en vaker naar de wc moest en algeheel zwak en eng gevoel de volgende dagen had ik nog steeds vrij makkelijk een erectie en was het gevoelig rondom m'n bekkenbodem ookal wist ik toen niet dat dat zo bijzonder was tot dat 3a4 dagen later m'n erectie vermogen weer verdween, en de tension op m'n buik veranderde steeds van sterkte Waardoor ik dacht dat het met obstipatie te maken had, daar ik vond dat ik weinig ontlasting had. Dus ik nam een laxerend middel op lactulose basis. Een dag na het innemen van dat middel voelde ik m'n dunne darmen op sommige plekken branden alsof er wondjes inzaten en met staan of spanning en eten werd het extra pijnlijk, het heeft maanden geduurt tot dat langzaam minder werd. In die maanden gebeurden er verder weinig had een doof gevoel in m'n bekkenbodem en was zwak sliep niet enz maar m'n algehele gevoel zij toch dat ik geen lyme gifstoffen in m'n lichaam had maar omdat er geen vooruitgang in kwam besloot ik toch naar diezelfde lyme arts te mailen voor een antibiotica kuurtje, ik kreeg voorlopig voor 2 maanden minocycline in combinatie met Plaquenil na 3 dagen gebruik had ik ineens een platte buik m'n libido en erectie was terug en ik was helder in m'n hoofd en had een soort energie die ik tot de dag van vandaag niet meer ervaar. Ik dacht dat het werkte tot een dag later alles weer als vanouds was en ik er niks meer van begreep. De kuur heb ik nog een maandje volgehouden maar leverde niks op dus mee gestopt, en bleef zitten met de vraag van waarom die 3e dag alles opklaarde. De daarop volgende maanden kwam er langzaam verbetering in m'n slaap en ontlasting en mentaal iets beter waardoor ik 2 / 3 x probeerde weer te trainen omdat ik totaal niet meer weet wat de standaard is van levenskwaliteit. En elke x crashde ik weer hard en een hoop ziekenhuis bezoekjes gedaan bij een internist, maag darm lever arts, uroloog. een paar weken antidepressiva en gabapentin voor zenuw aandoeningen of post traumatische stoornis, je weet maar nooit. en een hoop bloedtesten hormonen enz ik weet de volgorde van dit allemaal niet meer maar er kwam weinig uit. Nog een kuurtje bij lyme arts met Gabarol en antibiotica die je darm stereliseert dus tegen die parasiet en we dachten mischien SIBO door de witte puntjes op m'n tong maar niks leek invloed te hebben. Uiteindelijk omdat het wat beter ging en er een meisje in het spel was toch maar weer googlen, maar nu meer richting de sexuele problemen alsof het een luxe is. Met dat kwam ik toch weer op propeciahelp en las ik over de bowlingball belly en pelvic floor tension, loose abdomen etc dat leerde m'n symptomen beter te kunnen plaatsen en voelen en nu ben ik er van overtuigd dat FPS iniedergeval een groot aandeel in dit alles heeft. Zeker wat betreft de brainfog, anxiety, en sexuele klachten. Maar m'n exercise intolerantie vooral met gewichten trainen op de manier waarop ik het heb kan ik niet helemaal plaatsen, Ik heb niet de symptomen van veel PFS sufferers van estrogen dominance denk ik m'n testesteron is bovengemiddeld en heb geen probleem met vet (aankomen) of lichaamsbeharing etc. Ik heb de volgende treatments/supplementen geprobeerd :
tamoxifen : 1 week, nothing
Tribulus : no difference
msg04: no difference
zinc: more muscle twitches less rest at night
Maca powder: felt no difference
L-Arganine: felt no difference
L-Carnitine: no difference
L-Glutamine: no difference
Adrenal extract full: Hyper feeling and crashing same as progesterone, exercise etc
Adrenal extract (cortex) (nutricology) : no difference
accupuncture: no difference
bio resonantie therapie: no difference
SSRI 1 month: no difference
Gabapentin around 1 month: No difference alleen eerste 2 dagen wat helderder denken en meer plezierig gevoel.
Low dose naltrexone: no difference alleen wat het ook bij normale mensen doet wat ontspannen gevoel maar tegelijkertijd voelde ik rondom m'n nieren meer muscle twitches (ook ongeveer het zelfde als bij progesterone/weight lifting)
minocycline for second time 1 week 10 months later: bad reaction hyper whole week bad sleep, weak overall feeling. And more light intolerance but that goes together with feeling weak and less rested.
Vitus Cactus: more frequent urrinating and less deep sleep
Powerplate everyday and focus on relaxing pelvic floor: Did something first 2/3 days i had 1 time urine flow like it used to be, and spasms around prostate, balls looked healthier sometimes.
and alot more i cant remember.
Progesterone creme: 1st day felt big relieve from brainfog and good energy till 2pm, i crashed get back pain and muscle twitches and brainfog, couldnt sleep first night omdat m'n gedachten heel erg aan de ''voorgrond'' bleven en m'n diepe spiertissue heel gespannen voelde. Volgende dag iets minder op gedaan en weer gecrasht geen goede slaap constant urineren enz dus niet meer geprobeerd. Het lijkt erop dat progesterone creme het zelfde iets ''triggered'' als weight lifting imo.
Dit laat me met de vraag of er niet meer aan de hand is dan alleen post finasteride syndroom, mischien in combinatie met overtrainingsyndroom of wat dan ook en dat m'n slechte slaap (wat ook word aangetast bij PFS) m'n herstel in de wegstaat???????????????
Currently taking:
phosphatidylserine 600-900 MG and DHEA 25mg : nog geen duidelijk effect
Omdat ik dacht dat m'n problemen met progesterone cream mischien gelinkt zijn aan verhogen van cortisol, Mede omdat ik me sochtends het slechts voelt en naarmate de dag vordert steeds beter, vooral kwa spierspanning en stress tolerantie.


bloeduitslagen die er toe doen :
03.07.2013
Cortisol after dexametason < 28 (range 0-100nmol/L)

28.08.2013
Cortisol (blood, so not realy relevant): 516 (range 240-700nmol/L)
testosteron: 19.9 (range 6.6-21.0nmol/L)
TSH: 1.0 (range 0.4-4.0mE/L)
free T4 : 13 (range 10-22pmol/L)
free T3 : 4.3 (range 2.8-6.5pmol/L)
DHEAS: 10.0 (range 2.0-16.0umol/L)
SHGB : 28 (range 10-57nmol/L)
Vitamine D 25-OH : 56 (50-200), pretty low but supplemented it after so it must be oke.

03.01.2014
Bilirubine :46H (range 0-17) they told me Gilbert Syndrome, nothing to worry about but it wasnt long after i had the jaundice symptoms etc dus ik weet niet hoe het nu is


19.02.2014
Vitamine B12 : 1258H (range 13-700), waarschijnlijk door tijdelijk B12 suppletie na een kwakzalver me dat had aangepraat

Had alot more older bloodwork done but it aint relevant, Ik heb een afspraak met een endocrinoloog 22 april dus mischien volgen er binnekort meer maar m'n symptomen zijn over algemeen niet veranderd behalve improvement in energie en slaap iets en mentaal wat beter net als de meeste van PFS ervaren over de loop van tijd.
Ik ben wellicht een hoop dingen vergeten aangezien ik al zovaak m'n verhaal heb verteld en moeite erin heb gestopt wat nog niks heeft opgeleverd ik hoop dat deze poging wat opleverd als iemand wat herkent of iets, laat het me weten.


Groeten, Alex
 
Hoi Alex,

Je behoort tot een groeiende groep jonge mannen die structureel over hun grenzen gaan door overmatig sporten en andere slechte leefgewoontes i.c.m. verkeerde eetgewoontes. Je bijnieren liggen, als ik het zo lees, volledig op hun gat. In je titel vermeldt je al ingewikkelde klachten. Zo ingewikkeld dat we met hier en daar wat goedbedoeld advies op dit forum jou er niet snel bovenop gaan krijgen. Dit is specialistenwerk. Waar woon je? Ik kan misschien met je meedenken over een gekwalificeerd persoon die je kan testen en/of behandelen.

Mike
 
Ik woon in dordrecht, ik heb toevallig 22 april een afpraak met een endocrinoloog heb je daar toevallig nog tips voor? Ook 1 dag vasten kan ik niet eens volhouden krijg ik al spierpijn, meer urineren en zwakker zelfde als low carbs alles erger maakt, wou ik er nog even bij zeggen. Maar ik hoor het graag, iemand die meedenkt op niveau hebben we nog uberhaupt nog niet ontmoet.

Groet alex
 
oh ik las je antwoord niet helemaal goed, anyway ik hoor graag of er iemand in de buurt is die me kan testen en of behandelen.
 
Weten forumleden of er iemand in de buurt van Alex zit die kennis van zaken heeft? Het gaat om hormonale uitputting en disbalans.

Mike
 
Oke ja Breda is goed tedoen, bedankt voor de reacties wat kan ik verwachten bij die therapeuten dan want voor een dieet en wat tips zou ik er niet naartoe hoeven en heb dierlijk bijnier extract ook gebruikt zonder succes, dus kan iemand mij vertellen wat zon consult kan inhouden.
 
Postfina, Yassir kan gerichte onderzoeken doen over welke voeding en nutrienten en leefwijzen specifiek bij jou past en welke niet. Als je vastloopt met je gezondheid kan het nogal uitmaken welke voeding jou uit het slop trekt en welke niet en bij iedereen ziet dat plaatje er toch weer net ff anders uit.
 
Bedankt lievergezond ja ik zit de site te bekijken, Yassir heeft aardig wat kennis zo tezien, die van oud beijerland sprak me niet zo aan. Ik heb praktijkvanunen een email gestuurd ik zal het wel laten weten als jullie intresse hebben. Ik ga iniedergeval cortisol speekseltest doen zsm en ik onderschat een dieet zeker niet maar heb namelijk heel lang bijna paleo gegeten (met grassfed vlees bestellen enz) en andere soorten dieetten geprobeerd, het lijkt weinig tedoen ookal geloof ik wel dat tijd een grote factor is bij zoveel jaar erdoorheen. Maar na meer dan een jaar ''wachten'' begint je geduld opteraken want ik kan niet beginnen met me leven, Al zou ik langzaam weer wat kunnen trainen zou ik al blij zijn maar de reactie op spierinspanning is niks vooruitgegaan tenopzichte van wanneer ik stopte. Dus het voelt alsof ik een zetje in de rug moet krijgen ik word nog steeds nooit slaperig, na 5 uur sochtends is slapen onmogelijk het is te gek voor woorden. Ik denk dat het wel langer speelde ben opgegroeid als vegetarier en had hele slechte stress tolerantie in pubertijd daarom zo langzaam erin geslopen dat ik het niet eens merkte. sorry voor het emo gelul maar voelt lekker om het eruit tegooie afentoe


 

Forum statistieken

Onderwerpen
4.528
Berichten
537.504
Leden
8.661
Nieuwste lid
MamavanJ
Word vaste donateur van dit forum
Terug
Bovenaan