Syndroom van Marfan

[mijnlijf]

Iemand hier ervaring mee ?

Mike . Heb jij enig idee wat dit inhoud en wat er aan te doen is ?

Ik verdenk mijn man en 2 van mijn 3 kinderen hier van .

Ze zijn extreem lang en mager , het hele plaatje klopt gewoon tot de hoge bloeddruk en anurysma van mijn man aan toe en de staar en slechte ogen .

Mijn kinderen hebben overigens geen hoge bloeddruk .

 

[Webmaster]

Ik had er nog nooit van gehoord, maar vond al snel deze Wiki-pagina:

http://nl.wikipedia.org/wiki/Syndroom_van_Marfan

Het feit dat oogklachten en -afwijkingen tot de symptomen behoren doet vermoeden dat het hier gaat om een ernstig tekort aan vit. A. Misvorming van het skelet wijst m.i. op andere vetoplosbare vitamines als vit. D en K. Verder lees ik dat deze patienten weinig onderhuids vet hebben. Alles wijst voor mijn gevoel dus op vettekorten en de daarin besloten vetoplosbare vitamines!

Mike

 

[mijnlijf]

Dus niets erfelijks ?

Want het schijnt dat ze die vitaminen minder goed kunnen opnemen .

 

[mijnlijf]

Okay ik had er ook nog nooit van gehoord .

Gisteravond zat ik een politie serie te kijken en de pattaloog annatoom noemde dit .

Toen ging er bij mij een belletje en ben ik vandaag gaan zoeken .

Ze zijn echt graatmager . Mijn man is 203 lang en 70 kilo .

Mijn dochter is gestopt met hormonen anders zou ze 196 zijn geworden .

deze dochter geeft ook nog borstvoeding aan haar 1 jarige dochter .

Mijn oudste zoon is net zo lang als zijn vader en volgens mij heel ietsje zwaarder maar niet veel .

Ook de jongste zoon heeft geen onderhuids vet maar is van normale lengte .

De enige die vet heeft ben ik .

 

[Webmaster]

Quote:
Dus niets erfelijks ?

Want het schijnt dat ze die vitaminen minder goed kunnen opnemen .


Bedenk dat er een verschil is tussen 'erfelijk' en 'genetisch'. De term 'erfelijk' geeft aan dat er sprake is van menselijke tekortkomingen. Met de term 'genetisch' is de subtiele boodschap dat het de natuur is die tekort schiet. De natuur maakt geen fouten, de mens wel - door tegen de natuur in te gaan. Voordat de term 'genetisch' opgang maakte, was de gangbare gedachtengang onder artsen dat erfelijke kwalen het gevolg waren van tekorten van de ouders, waarbij die van de moeder de grootste rol speelden i.v.m. de 9 maanden durende zwangerschap.

Het is dus zeer wel mogelijk dat het vermogen tot opname van vetoplosbare vitamines a.g.v. een slechte vetvertering aangeboren is (slechte lever-, galblaas- en alvleesklierwerking). Het kan ook aan een vetarm voedingspatroon liggen van zowel moeder als kind. Bedenk dat vetten nodig zijn voor de opname van mineralen. Een vettekort is dus ook een mineralentekort!

Mike

 

[Angela]

Ik heb het syndroom van EDS en dat heeft zeker raakvlakken met Marfan.

Zijn je man en kinderen ook lening/hypermobiel in de gewrichten?

 

[mijnlijf]

Ja vreselijk !

Mijn oudste zoon is wel onder behandeling geweest voor scheuermann .

Ook was zijn hele gezicht scheef en kaak .

 

[rotterdam]

Van wat ik weet van Marfan (kindje en man van een vriendin hebben dit)is dat het beide keren via de vader is doorgegeven en dat er een kans is van 50% om het te krijgen.