Hallo allemaal, ik ben Alex, 28 jaar en heb al sinds mijn 14 de auto-immuunziekte myasthenia gravis. De symptomen die ik voornamelijk heb zijn: snel moe, weinig spierkracht, dubbelzicht en een hangend ooglid. Ik ben op zoek naar een levenswijze die ervoor kan zorgen dat ik mij minder moe voel en de ziekte hopelijk in remissie gaat.
De komende jaren ga ik er even tussenuit en hoef ik mij van werken dus niets aan te trekken. Zo heb ik meer tijd om mij te focussen op het verbeteren van mijn gezondheid. Aangezien ik nu nog thuis woon (in september niet meer) eet ik ’s avonds wat de pot schaft. De andere maaltijden heb ik zelf onder controle.
Even mijn momentele levenswijze schetsen:
- slapen van 2u (’s nachts) tot 12u
- menu 12u: sinds kort groenten (uit de diepvries) gewokt met een stukje vlees erbij of 2 eieren, daarbij water of thee, binnenkort liefst vervangen door kefir (afgelopen week gedaan)
- menu 15u: havermoutpap bereid met water en bosvruchten (uit de diepvries) en een kop thee
- menu 18u: wat de pot schaft
- tussendoortjes: walnoten met een stuk fruit (appel, appelsien of kiwi)
- supplementen: visoliecapsules voor extra omega-3 en vitamine D
Toen ik nog werkte begon ik mijn dag met een kom havermoutpap met sojamelk en bosvruchten. ’s Middags at ik iets van het restaurant, meestal een warm gerecht afgewisseld met rauwkost van de saladbar. ’s Avonds at ik een warm gerecht bereid door één van mijn ouders. Een dessertje stond bijna dagelijks op het menu.
Toen ik nog naar school ging at ik ’s morgens en ’s middags boterhammen met beleg en ’s avonds warm. Tussendoor at ik geregeld een koekje. Zoete dranken zoals frisdrank of Fristi dronk ik regelmatig.
Wat jullie medisch moeten weten: mijn thymus is verwijderd (daar heb ik nu spijt van), ik heb vaak corticosteroïden genomen in het verleden. Die neem ik nooit meer wegens de vele neveneffecten. Nu neem ik Neoral en Imuran. Beide zijn middelen die het immuunsysteem onderdrukken. Neoral wordt volledig afgebouwd. Imuran is bedoeld om levenslang zonder symptomen te leven, maar met een verzwakt immuunsysteem. Neoral en Imuran zijn vrij nieuw voor mij. Ik neem deze medicijnen ongeveer 5 maanden, voorlopig zonder resultaat wat normaal is volgens de arts. Het kan wel 9 maanden duren voor de symptomen verdwijnen.
Tips om mijn gezondheid te verbeteren zijn welkom.
De komende jaren ga ik er even tussenuit en hoef ik mij van werken dus niets aan te trekken. Zo heb ik meer tijd om mij te focussen op het verbeteren van mijn gezondheid. Aangezien ik nu nog thuis woon (in september niet meer) eet ik ’s avonds wat de pot schaft. De andere maaltijden heb ik zelf onder controle.
Even mijn momentele levenswijze schetsen:
- slapen van 2u (’s nachts) tot 12u
- menu 12u: sinds kort groenten (uit de diepvries) gewokt met een stukje vlees erbij of 2 eieren, daarbij water of thee, binnenkort liefst vervangen door kefir (afgelopen week gedaan)
- menu 15u: havermoutpap bereid met water en bosvruchten (uit de diepvries) en een kop thee
- menu 18u: wat de pot schaft
- tussendoortjes: walnoten met een stuk fruit (appel, appelsien of kiwi)
- supplementen: visoliecapsules voor extra omega-3 en vitamine D
Toen ik nog werkte begon ik mijn dag met een kom havermoutpap met sojamelk en bosvruchten. ’s Middags at ik iets van het restaurant, meestal een warm gerecht afgewisseld met rauwkost van de saladbar. ’s Avonds at ik een warm gerecht bereid door één van mijn ouders. Een dessertje stond bijna dagelijks op het menu.
Toen ik nog naar school ging at ik ’s morgens en ’s middags boterhammen met beleg en ’s avonds warm. Tussendoor at ik geregeld een koekje. Zoete dranken zoals frisdrank of Fristi dronk ik regelmatig.
Wat jullie medisch moeten weten: mijn thymus is verwijderd (daar heb ik nu spijt van), ik heb vaak corticosteroïden genomen in het verleden. Die neem ik nooit meer wegens de vele neveneffecten. Nu neem ik Neoral en Imuran. Beide zijn middelen die het immuunsysteem onderdrukken. Neoral wordt volledig afgebouwd. Imuran is bedoeld om levenslang zonder symptomen te leven, maar met een verzwakt immuunsysteem. Neoral en Imuran zijn vrij nieuw voor mij. Ik neem deze medicijnen ongeveer 5 maanden, voorlopig zonder resultaat wat normaal is volgens de arts. Het kan wel 9 maanden duren voor de symptomen verdwijnen.
Tips om mijn gezondheid te verbeteren zijn welkom.