Een Clusterhoofdpijn patient

nobism

New member
Dag Allemaal,

Mijn naam is Rogier Koning en ik ben al ruim 9 jaar clusterhoofdpijn patient. Clusterhoofdpijn is een hoofdpijn die ze in het engels wel Suicide Headaches noemen. Dit vanwege de enorm pijnlijke aanvallen die erbij horen waarbij je helemaal gek wordt van de pijn.

Ik heb jaren lang van alles geprobeerd om me beter te voelen. Verschillende medicatie, therapie, vitaminen, alternatieve behandelingen en van alles meer. Na jaren kwam ik erachter dat ik wel veel ervaring had maar geen kennis. Ook mijn dagboek gaf me te weinig inzicht om duidelijk aan te kunnen geven welke behandelingen me wel en welke me niet geholpen hadden.

Daarom ben ik begonnen met registerYourJourney vorig jaar om een dagboek app te maken waarmee ik alles kan bijhouden dat ik als patient belangrijk vind om te onthouden. Hierin kan ik nu makkelijk mijn symptomen bijhouden (aanvallen, rugpijn, spierspanning ect) en dat wat ik doe om me beter te voelen. Mijn tijdlijn laat deze data zien en geeft me overzicht in wat wel en wat niet lijkt te werken.

Nu ben ik begonnen om nobism op te zetten. Het doel van nobism is het bouwen van een platform waarmee wij als patient onze eigen Kennis kunnen opbouwen over ons eigen ziekteverloop. Daarnaast zouden we op nobism de mogelijkheid willen hebben om ook onze specialist inzicht te geven in deze data. Door de data vrijwillig beschikbaar te stellen kunnen wij onderzoek beter ondersteunen in hun zoektocht naar oplossingen voor ons.

Ik hoop hier mede-patiënten te vinden die me willen meehelpen, die mijn project willen steunen of die tips of advies hebben om dit project tot een succes te maken.
 

Forum statistieken

Onderwerpen
4.468
Berichten
497.887
Leden
8.630
Nieuwste lid
Rene Collaer
Word vaste donateur van dit forum
Terug
Bovenaan