voorstellen claireelis

Forum Forums Stel jezelf even voor voorstellen claireelis

Dit onderwerp bevat 21 reacties, heeft 9 stemmen, en is het laatst gewijzigd door  Anoniem 6 jaren, 10 maanden geleden.

15 berichten aan het bekijken - 1 tot 15 (van in totaal 22)
  • Auteur
    Berichten
  • #154

    zirus
    Bijdrager

    hi allemaal,

    ik ben afkomstig van de GAPS forum en kom hier ook graag informatie uitwisselen. ik kamp met ernstige maag/darm klachten en wil graag beter worden. ik vind het ontzettend lastig om te weten wat te doen en hoe het aan te pakken en ook om met een plan door te zetten als de symptomen niet afnemen of zelfs toenemen. ik schrijf hieronder mijn verhaal voor wie geinteresseerd is. ik wil ontzettend graag weer goed en gezond voelen. alle ideeen/advies zijn welkom! hartelijke groet, claireelis

    hierbij mijn verhaal:

    ik ben geboren met pylorus stenose – het eten kon niet goed van mijn maag naar darmen door vernauwing en is er geopereerd. als kind en adolescent was ik altijd erg actief en heb ik alleen last gehad van “allergische” reacties, maar het was nooit hinderend. ik herinner me geen maag/darm klachten. ik groeide op in de VS en kreeg wel antibiotica voor keel-neus-oor ontstekingen. mijn moeder is altijd een natuurwinkel fan geweest en bakte zelf brood en maakte altijd zo volwaardig mogelijk eten voor ons klaar.

    tijdens het studeren (psychologie, informatica) ben in Zuid Amerika op reis geweest. daar was ik 10 dagen kortsig met ernstige buikpijn waardoor ik uiteindelijk in het ziekenhuis werd opgenomen en morphine kreeg tegen de pijn. dit was 7 jaar geleden en sindsdien heb ik ernstige maag/darm klachten: dagelijks tot wekelijks braken/reflux, opgezette lymph klieren, opgezette buik/gas, obstipatie/diaree, vette ontlasting en om de zo veel maanden intense buikkrampen (zo intens dat ik niet kan lopen).

    Veel traditionele medische testen zijn verricht. Ik heb geen coeliakie, colitis, chron’s, aantoonbare allergieen of parasieten. Ik heb de diagnose vertraagde maaglediging (gastropareses) en spatische darmen gekregen.

    Uit ontlastingsanalyse van MGLabs kwam het volgende: groenig, breierig ontlasting met onverteerde etensresten en sign. hoge vet gehalte. Enterococcus spp. gehalte was significant laag en C.glabrata and R.ruba (gisten) waren te hoog. Ik heb 2x antischimmel medicijnen gehad van de huisarts. Dit heeft niet tot direkte positieve effekten geleid voor maag/darmen, maar wel verbetering voor zwemmerseczeem.

    Ik heb alle mogelijke dieeten geprobeerd meest recente zijn GAPS/SCD en WAPS en Body Ecology diet (met alleen aardappelen en quinoa als toegevoegde zetmelen aan GAPS).

    Ik heb in de afgelopen 7 jaar telkens maximaal 14 dagen zonder braken volgehouden (ongeveer 1x per half jaar). Dit was altijd op een dieet zonder granen en niet te veel vet/eiwiten. Soms veel honing en fruit en soms veel groeten/vis/ei.

    Dit is wat me is opgevallen met eten, bewegen en supplementen.

    WEL GOED:

    * vasten met water, thee, lichte sappen maar erg moeilijk volhouden

    * avocados, eieren en vis en sla en wat gekookte groenten lijken goede basis voedingen voor mij

    * vit C, magnesium citraat

    * regelmatig yoga

    TWIJFEL:

    * thee met honing: blijft goed binnen, maar houden de suikers genezing tegen?

    * GAPS boullion en soep: leidt 50% van de tijd tot braken of pijn.

    * water kefir gaat soms goed en soms leidt tot braken – lijkt slechter te gaan als ik het lang fermenteer.

    * appelazijn -> soms geen last, soms hoofdpijn/missellijk

    * gefermenteerde cod liver oil -> geen last, lijkt me nuttig door te gaan

    * kaas -> blijft soms binnen, soms te vet

    * intense sporten -> leidt tot meer trek en dus meer klachten, maar direkt erna voel ik me vaak goed

    * low carb dieet -> erg moeilijk volhouden, lijkt tot obstipatie en pijn klachten te leiden

    NIET GOED:

    * granen, vooral gluten

    * koolhydraat rijke maaltijden -> vreselijke brain fog en braken

    * veel vezels, vet of volume leidt tot pijn/braken

    * hoog eiwit maaltijden leiden tot buikpijn en obstipatie – ook met betaine hcl

    * noten eten leidt altijd tot buikpijn

    * geiten melk yogurt/kefir leidt direkt tot braken (binnen half uur)

    #18514

    ruud
    Bijdrager

    Hoi Clareelis, wat heb je al veel mee moeten maken zeg.

    Wat heb je toch opgelopen in Zuid-Amerika?

    groetjes,

    Dorien

    #18515

    eeli
    Bijdrager

    hoi Clareelis,

    we kennen elkaar van het Gapsforum ( AndrΓ©= hier Albert, geeft iets meer privΓ©)

    Succes !!!

    #18516

    fatsnotbad
    Sleutelbeheerder

    goed jou hier tegen te komen, vooral dat braken lijkt mij echt verschrikkelijk. ( ik heb voor ‘t laatst overgegeven toen ik 11 was, dus 39 jaar geleden) en dat wil ik graag zo houden. Ik kan er gewoon niet tegen, ook niet bij mijn kinderen.

    Dus ik gun jou van harte dat het uiteindelijk zo goed met je gaat dat je alles binnen kunt houden en dit uiteraard ook goed gaat verdragen.

    #18517

    zirus
    Bijdrager

    @albert, dirtsa, leuk jullie weer hier tegen te komen! dank jullie wel voor de berichten πŸ™‚

    @dorien – dank je en als ik het maar wist wat het was πŸ˜‰

    #18518

    Lievergezond
    Bijdrager

    Hoi Clareelis,

    Is er ooit gekeken of je het syndroom van Wilkie hebt????

    http://www.ntvg.nl/publicatie/het-syndroom-van-wilkie/volledig

    Ben je erg afgevallen in Zuid-Amerika?? en zijn daarna de klachten verergerd??

    Artsen zien dit heel vaak over het hoofd.Maar gemakkelijk te zien..je moet een “slik”

    foto laten maken..maar dan moeten ze even wachten om te zien of het voedsel de maag

    uitkan

    Een vriendin van mijn dochter had dezelfde klachten..na 3 jaar dokteren was dit

    uiteindelijk de diagnose.

    Ze is geopereerd in Veldhoven 5 weken geleden…en daar waren meerdere patienten tegelijk met deze aandoening.(alhoewel het zeldzaam is)

    Mensen met syndroom van Wilkie..ontwikkelen ook vaak een voedsel-angst..omdat

    ze steeds maar ziek worden van wat ze eten.

    Vloeibaar eten gaat nog het beste..de vriendin van mijn dochter heeft 1 jaar op

    die flesjes van Nutricia geleefd..die bleven binnen.

    Dia.

    #18519

    zirus
    Bijdrager

    @dia dank je voor het meedenken. ik zal het aan mijn huisarts vragen. Het lijkt me een optie – ook al heb ik best wel veel vooruitgang gemaakt met het omgaan ermee waardoor ik niet meer te mager ben etc.

    Ik was in eerste instantie erg afgevallen van 58 naar 48 kilo (ben 1,71m), maar dat was een aantal jaar geleden. Door het uitproberen van verschillende dieeten en veel vloeibare calorieen ben ik langzamerhand op mijn oude gewicht. Soms meer (als ik obstipatie heb en/of vocht vasthouden) of minder afhanklijk van hoe het gaat.

    Ik ben blij dat het goed is gekomen met de dochter van je vriendin!

    #18520

    zirus
    Bijdrager

    ik schrijf hierbij een update van mijn vorderingen/achteruitgang. misschien kunnen jullie met me meedenken over hoe verder?

    ik doe nu 3 maanden mee met deze forum en grotendeels gaps gegeten. daarvoor 2-3 maanden puur gaps dieet. daarvoor 9 maanden de paleo/primal dieet (vis-gevogelte-vlees,groenten,zuur fruit,kokosolie-olijfolie) met soms rijst of zoete aardappel of andere KH rijke groenten maar meer vetten ingenomen dan voorheen.

    in deze tijd heb ik af en toe dat ik zo’n 4-5 dagen zonder braken kan maar gemiddeld gezien is het aantal keer braken per week toegenomen van 2,5 naar 3,5 dag per week. dat betekent tegenwoordig braken van ongeveer 50% ipv 35% van wat ik eet πŸ™

    wat beter leek te gaan was mijn dieet ervoor. namelijk een gastroparese (mijn diagnose) versie van paleo wat max 15g vezels en max 40g vet per dag bevatte omdat vezels en vetten de maaglediging vertragen. ik nam veel vers geperste groente-fruit sap, smoothies of soepen, thee met honing en dagelijks vis of ei.

    ik was hiermee gestopt omdat ik erg druk bezig was met “beter worden” en dacht dat ik meer vetten en vezels nodig had hiervoor. ik ging ervan uit dat ik met zulke gezonde dieeten mogelijke oorzaken – zoals dysbiose – zou bestrijden. nu vraag ik me af of het wel de beste weg is. tegenwoordig ben ik sowieso bezig met acceptatie van en coping met de situatie zoals het is. wie weet gaat het ooit beter – maar voorlopig zal het ongeveer hetzelfde blijven.

    bij acceptatie en coping hoort veel stress management – in mijn geval dagelijkse meditatie, wandeling en gezondheid prioriteit geven waardoor werk-deadlines gewoon minder toe doen. erg leuk om te zien dat mike deze week een post hierover gedaan heeft: maag en stress. in mijn geval lost stress management het niet op. maar omdat stress de maag nog trager maakt en dat van mij al vanaf de geboorte aanzienlijk trager is dan gemiddeld is het des te belangrijker om verdere vertraging (dus stress) te vermijden.

    maar naast stress management, voldoende beweging om de maaglediging van buiten af te stimuleren en supplementen zoals betaine HCL, ben ik ook bezig mijn dieet weer op gastroparese aan te passen. het algemene advies is kleine maaltijden met weinig vezels en 4 eetlepels vet (40g) gespreid door de dag. het idee is maximale nutrienten in zeer makkelijk verteerbare vormen en porties.

    vorige week ging dit erg goed – naast geen braken ook een goede concentratie. ik at/dronk:

    * 2 glazen groeten/fruit sap (bijv. bleekselderij, komkommer, grapefruit, cranberry)

    * 2 ei smoothies (elk bevat: 2 ei, 300ml heet water, gember, speculaaskruiden, 1 eetlepel kokosolie, 1 eetlepel melasse)

    * 2-4 koppen zelfgemaakte kippenbouillion – vet deels eraf gehaald

    * 1-2 koppen thee met een grote theelepel honing

    * 150g vis gekookt in visbouillion tezamen met courgette of wortel OF roer ei van 2 eieren OF 2 kippenbouten uit de oven

    ik heb het idee dat dit een goede basis is. soms lijkt de thee met honing me iets uit balans te halen (bloedsuiker schommeling). en ik ben bang om schimmelinfecties te verergeren (ze zijn licht aanwezig maar nog niet verergerd). dus heb ik afgelopen dagen geiten/schapenyogurt in de plaats geprobeert. dit leidt echter tot dichte neus en oren en vaak tot zuurbraken. mijn gevoel zegt dat melkproducten niet helemaal goed voor me zijn, maar dan kan ik qua energie niet zonder de honing – en ik vind melk een waardevolle voedingsbron.

    ik vind het lastig te kiezen tussen wat nu niet tot braken zal leiden (bijv. thee met honing blijft wel goed binnen) en wat misschien op langere termijn beter zou zijn bijv tegen schimmelinfecties of verder achteruitgang. en wat zou dat zijn – bijv hapje kokosolie?

    sorry, het is een lang verhaal geworden. maar goed, ik hoor graag jullie ideeen!

    #18521

    ruud
    Bijdrager

    Hoi Claireelis, als ik je verhaal lees denk ik: pfff wat een toer voor je toch!

    Je krijgt -noodgedwongen- alleen al stress van je sufpiekeren van wat goed voor je is: blijft het binnen of niet.

    Het lijkt me duidelijk dat je gevoel de sleutel is: dichte neuzen en oren tegen de klippen op krijgen heeft ook geen zin.

    Volgens mij heb jij nog hele lichte kost nodig, noodgedwongen en doe je er vooralsnog goed aan om je te voegen naar je lichamelijke behoefte.

    Dat/als je niet braakt, dan doe jij toch iets goed?!

    Als vetten je maaglediging bij jou vertragen lijkt het me simpel wat dat aangaat.

    Er zijn meerdere manieren om schimmels aan te pakken dan met kokosolie.

    Ik verbaas me wel over dat je toekan kennelijk met zo weinig (calorisch) voedsel op een dag.

    Ik herinner me van mezelf overigens dat ik in het begin van mijn ziekte ook een half jaar lang vrij weinig at en volgens mij ook vrij weinig vet en ik viel ook voor mijn doen vrij fors af.

    Mijn lichaam gaf dat toen heel duidelijk aan.

    Ik hoop dat er manieren zijn om je maag weer aan de gang te krijgen.

    Dat zou mijn eerste prioriteit zijn in jouw geval.

    #18522

    zirus
    Bijdrager

    @livergezond dank je voor je bericht πŸ™‚ het is heel fijn om feedback te krijgen – dan blijf ik niet zo in mijn eigen gedachtencirkels draaien πŸ˜‰

    ik ben het met je eens m.b.t. wel/niet braken – fijn dat je dat zo stellig op schrijft! daar gaat het idd gewoon om – zonder dat daar vermindering in komt ga ik sowieso eerder achteruit dan vooruit qua gezondheid. honing is nou niet het ergste wat een mens kan innemen πŸ˜‰

    qua inname (=1600 kCal p/d) en afvallen – het gekke is 3 dagen zonder braken val ik meteen 4 kilo af, maar met braken zwel ik weer op (kop, buik, benen) – ik denk dat het vocht vasthouden is. maar ja het is aan de lage kant qua inname en ik ben zeker slank zonder extra vet – maar afgelopen 2 jaar kom ik ook niet meer onder de 55 kilo (bmi 18.5) dus mijn lijf is ook “sterk” en de voedingstoffen die wel binnenkomen zijn ook denk ik van de hoogste kwaliteit.

    #18523

    Rapunzel
    Bijdrager

    Hallo Claire! Nou… jij hebt het ook niet makkelijk zeg met al je klachten. Vooral dat braken lijkt me afschuwelijk! Heel vervelend voor je. Ik heb het geloof ik al eerder gezegd dat je meer een Paleo type bent (en ikzelf mischien ook wel). Die eten geen bergen verzadigd vet (de vermijdingstactiek) en eerder gevogelte en vis dan rood vlees wat zwaarder op de vertering is. Verder is je dieet nogal vloeibaar, herkenbaar! πŸ™‚

    Ik zou inderdaad daar dan voor gaan! Wat nog niet gaat, dat gaat niet en je krijgt het er ook niet met geweld doorheen geduwd. Geduld, geduld….. Heel veel succes en sterkte hoor!

    #18524

    zirus
    Bijdrager

    Rapunzel, super bedankt voor je bericht πŸ™‚ doet me zeker goed. ik ga idd voor het vloeibare plan – nu eventjes met honing naar behoefte en kijken of ik verbetering merk. ik hou mijn plannen telkens 3 maanden vol en dan herevalueer ik door mijn logboek door te nemen. dus eind maart zal ik weer laten weten of het idd beter gaat met deze strategie.

    als iemand verdere tips voor zeer makkelijk verteerbare vet en vezelarme maar toch uber gezonde voeding of supplementen heeft hoor ik graag!

    #18525

    Rapunzel
    Bijdrager

    Je kunt geen gewone, gevulde soepen aan Claire? Alleen maar bouillon-achtige?

    #18526

    zirus
    Bijdrager

    nou bouillion met gekookte wortel, courgette of pompoen erin geblend gaat wel goed. ik moet gewoon met de porties oppassen wat moeilijk is als ze erg lekker zijn πŸ˜‰ wel een goed idee om die vaker te maken!

    #18527

    zirus
    Bijdrager

    Ik merk dat ik toch veel moeite heb met de veel KHs en te weinig vet op dit moment. De KHs (ook al is het voornamelijk honing, blackstrap molasses en vandaag beetje rijst) maken me continue hongerig en dat leid vanzelf tot meer eten en dus braken. Ben ik overgevoelig voor KHs?

    Erg interessant is dit stukje dat ik op de westonprice.org website was tegen gekomen over gastroparese (mijn maagziekte). In het kort wordt het gelinkt aan problemen met suikerhuishouding en dat je (1) KHs tot 45g per dag moet beperken en (2) schildklier problemen (die spijsvertering vertragen) aanpakken en (3) lekker veel gelatine en bouillion innemen. (1) en (3) gaan me lukken. bij (2) weet ik niet wat te doen. heb hierop forum gekeken en las over het meten van je temp na het opstaan. dit is bij mij 35 en overdag max 36.5 -> dus laag. en ik heb het altijd vreselijk koud πŸ˜‰ ik gok dat een trage schildklier bij mij ook een rol speelt. tsh is overigens wel normaal – maar ik begrijp uit de info op de link van mijn op leefbewust dat dit niet genoeg zegt over het goed genoeg functioneren van de schildklier.

    nou hoe dit te verbeteren? natuurlijk met meer vetoplosebare vitaminen (dus meer KHs en minder vet dieet maakt mijn klachten misschien erger!), supplementen zoals green pastures boter/levertraan mix en jodium of dierlijk schildklier extract. heb ik het goed zo mike?

    ik ga in ieder geval mijn vetten verhogen, consequent zijn met boter/levertraan. ik twijfel aan kelp of een andere zeewiertje of misschien deze supplement waar ikke het over had.

    hebben jullie tips?

15 berichten aan het bekijken - 1 tot 15 (van in totaal 22)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.