Dermatomyiositis en de zon

Forum Forums Vragen over voeding en gezondheid Dermatomyiositis en de zon

Dit onderwerp bevat 11 reacties, heeft 4 stemmen, en is het laatst gewijzigd door  liesje 1 jaar, 5 maanden geleden.

12 berichten aan het bekijken - 1 tot 12 (van in totaal 12)
  • Auteur
    Berichten
  • #129467

    Bloempje
    Participant

    Mijn zoontje heeft juveniele dermatomyositis (ontstekingen in de vaten en spieren, waardoor hij spierzwak was en op zijn huid rode verkleuringen had (rash)). In de internationale FB groep met ouders van kinderen met deze ziekte, waarbij ik aangesloten ben, worden veel posts geplaatst van moeders die helemaal panisch zijn van de zon. Als hun zoon/dochter in de zon komt wordt de rash erger en vlamt het weer op. Dus die kinderen worden helemaal bedekt met UV kleding UV hoeden en giga veel zonnebrand.

    Ik kan mij niet voorstellen dat de zon zoiets doet. Natuurlijk adviseert ook onze reumatoloog om hem in te smeren met factor 50 zonnebrandshit, maar dat doen wij niet. Mijn zoontje gaat gewoon naar buiten zonder zonnebrand en ik probeer hem juist zoveel mogelijk van de zon mee te laten krijgen. Hij krijgt zoveel mogelijk voeding via de wapf richtlijnen, levertraan en als het te heet is speelt hij in de schaduw. Waar ligt dan toch de oorzaak van het opvlammen van de rash bij deze kinderen (met name Amerikaanse kinderen) Zit het hem in de slechte voeding, de medicatie of misschien in de schadelijke zonnebrand? Hoe kan het dat mijn zoontje nergens last van heeft?

    Ideeën?

    #129480

    Jp
    Participant

    Inderdaad slechte voeding, de zonnebrandshit is daardoor nodig, waardoor het probleem alleen maar groter wordt.

    Hier het stukje “Verkeerde oliën en transvetten” lezen:
    http://www.leefbewust.com/themas/zon_huidkanker.html

    #129492

    fatsnotbad
    Keymaster

    Vooral de bewerkte plantaardige olien en vetten zijn de hoofschuldigen.

    Mike

    #129512

    liesje
    Participant

    Duimpje, je schrijft dat je zoontje spierzwak WAS en rode verkleuringen HAD.
    Is zijn gezondheid vooruit gegaan resp. beter geworden door andere voeding?
    Liesje

    #129538

    Bloempje
    Participant

    Het is bloempje Liesje 😉 Duimpje is iemand anders op dit forum.

    Goede voeding zal misschien een deel van de verbetering zijn, maar krijgt hij nog zware medicatie (mtx). Hij heeft ook prednison moeten slikken, daar zijn we inmiddels bijna vanaf. Zijn spierzwakte en rode verkleuringen zijn wel weg, helaas was er geen tijd om het alleen met voeding op te pakken. Ik ben op dit forum terechtgekomen toen hij een jaar geleden ziek werd. Dus vanaf dat moment goed gaan eten. Gelukkig kan hij dus prima tegen de zon!

    #129581

    liesje
    Participant

    Sorry Bloempje. Het gaat dus de goede kant op. Zon, zon, geen zon gezien vandaag. grapje.

    #129582

    liesje
    Participant

    Bloempje die medicatie en de bijwerkingen (even snel gegoogeld) word ik ook niet vrolijk van.
    Gelukkig is jouw zoontje nog niet zo lang ziek. Dat geeft hoop voor de toekomst.
    Hoeveel slikt hij nu en heeft hij last van bijwerkingen? Erger dan de kwaal.

    #129611

    Bloempje
    Participant

    Ik word er ook niet vrolijk van Liesje. Nog steeds kan ik het niet zomaar naast me neerleggen dat hij deze medicijnen krijgt. Prednison gestart op 15 Mg, nu 2,5mg om de dag. Geen bijwerkingen gehad, geen moonface, gedragsveranderingen, gewichtstoename oid.

    MTX 15 Mg, Over een tijdje naar 10 Mg. Ook geen zichtbare bijwerkingen maar wel zwaar voor de lever bij een natuurgeneeskundige getest. Daar krijgt hij nu dagelijkse ondersteuning voor. Z’n lever is wel verbeterd in het Afgelopen half jaar dat hij de ondersteuning krijgt. Er is ook flink wat groene ontslasting uit gekomen! Ook krijgt hij sinds kort symbioflor voor zijn darmen en zijn immuumsysteem.

    Vorig jaar toch besloten medicatie te geven, omdat we alleen alternatief niet aandurfden. Kinderen kunnen overlijden aan deze Ziekte. Hij is nu stabiel onder de medicatie, maar ik weet dus van andere ouders dat het heel anders kan lopen. De bedoeling is over een jaar medicatie af te bouwen en hopelijk is en blijft het dan weg.

    #129613

    liesje
    Participant

    Bloempje, hoe oud is je zoontje? Ik neem aan dat je verder zoekt op Google naar een eventuele andere aanpak van deze ziekte. Waar ik me vooral zorgen om maak is dat de eigenlijke oorzaak blijkbaar niet bekend is – ik bedoel dus tekorten enz. -Wat voor klachten had hij precies zodat zulke heftige medicatie nodig is?
    Lievergezond wil nog wel eens iets vinden. Ik begrijp je probleem Bloempje.
    Ik ben moeder/oma

    #129680

    liesje
    Participant

    Bloempje, ik zat te zoeken naar ontstekingen en kwam daar tegen dat brandnetelthee en paardebloemthee zo goed zouden zijn.

    #129709

    Bloempje
    Participant

    Hoi Liesje, ik heb me suf gezocht op Google en op dit forum. Helaas is het een ontsteking van iets grotere aard dan opgelost kan worden met brandnetelthee. Hij krijgt dit overigens wel af en toe van mij. Maar krijg maar een jongetje van nog geen 3 dagelijks aan de brandnetelthee 😉 Ik heb ook golden milk geprobeerd met kurkuma, wil meneer ook niet. Toch heel fijn dat je mee leest en wil ondersteunen, daarvoor dank.

    De verschijnselen waren als volgt: hij was destijds 1,5jr en ging achteruit in zijn ontwikkeling ipv vooruit. Zo kon hij de trap niet meer op of af. Vanuit zitten op de grond niet meer opstaan. Hij kon niet meer een drempel over of een stoeprandje af. Een stukje appel kauwen was al teveel gevraagd. Hij was ontzettend hangerig en bijna de hele dag aan het jengelen. Hij had rode huiduitslag op zijn knokkels.

    Bij de natuurgeneeskundige kwam er geen lyme, parasiet, vaccinatieschade uit. Wel een auto-immuun factor. Ik ben ook getest, bij mij geen van allen aanwezig. Mijn man is nog niet getest. Wat de oorzaak is, ik denk degeneratie. Tekorten vanuit het voorgeslacht en van mijn man en mijzelf toen wij WAPF nog niet kenden.

    #129714

    liesje
    Participant

    Nee Bloempje ik had ook niet gedacht dat het zo simpel zou zijn.
    Ik las o.a. over verzuring, ik lees zoveel dat ik het niet allemaal kan reproduceren. Immuunsysteem versterken zou mijn zoekopdracht zijn en dan maar hopen dat je iets tegenkomt. Zo,n klein mannetje lust niet alles. Ook nog een probleem dus. Het is wel zo dat niemand je een echte remedie geeft, zeker de reguliere artsen niet. Dus is het proberen. Ik dacht als thee zo simpel is dan is het te proberen. Maar dan voor de lange termijn natuurlijk. Ik denk aan Fytotherapie. Boekjes in de Ekowinkel. Zelf had ik diaree, (door operatie) gewoon maar alles geprobeerd. Stoelgangthee was voor mij een (gedeeltelijke) oplossing. Of regulieremedicamenten.
    Je kent het spreekwoord, zoe zoek

12 berichten aan het bekijken - 1 tot 12 (van in totaal 12)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.